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Appello al sindaco di Faedis, paese dove vive

Atroce beffa al malato di Sla:
arriva il computer, non la linea

Quel computer, per lui, poteva diventare una sorta di finestra sul mondo dal letto nel quale è condannato Renzo Ursella, 69 anni, da otto inchiodato

al letto da una malattia terribile come la Sclerosi laterale amiotrofica (Sla). Ma quel costosissimo computer, atteso da anni, non può funzionare appieno senza una linea Adsl che nella zona di Faedis non c’è. Una vera e propria atroce beffa per Ursella che però non intende darsi per vinto.
FAEDIS. Quel computer, per lui, poteva diventare una sorta di finestra sul mondo. Avrebbe potuto di nuovo leggere i giornali, comunicare in tempo reale con altre persone e addirittura fare acquisti o verificare il suo conto corrente in banca. Vivere insomma, per quanto è possibile farlo attraverso Internet, senza mai muoversi dal letto nel quale è “condannato”.

Già perché Renzo Ursella, funzionario di banca in pensione di 69 anni, da otto è completamente immobile, inchiodato al letto da una malattia terribile come la Sclerosi laterale amiotrofica (Sla). Ecco perché per lui quel computer era particolarmente importante. Peccato che quel costosissimo computer, atteso da anni, non possa funzionare appieno senza una linea Adsl. E nella zona di Faedis dove Renzo Ursella vive insieme a tre badanti che lo accudiscono giorno e notte, la banda larga non c’è. Così per il momento il super-computer “mytobii” fornito dalla Regione può funzionare soltanto a metà.

Una vera e propria beffa per Ursella che però non intende darsi per vinto. Ursella infatti è uno abituato a lottare e insieme alle sue figlie ha già chiesto un intervento al sindaco. «Forse riusciremo a collegarci via radio sfruttando una rete aziendale – racconta la figlia Sara – ma per il momento niente Internet veloce. E senza Adsl ormai si può fare bene poco su Internet. Di fatto mio papà riesce soltanto a spedire e-mail, cosa che peraltro faceva già prima, senza il mytobii».

Di positivo c’è che con il super-computer da oltre 20 mila euro fornito dalla Regione, oggi Ursella può comunicare senza stancarsi, semplicemente fissando delle lettere. Prima doveva aprire e chiudere gli occhi e a lungo andare la comunicazione stava diventando sempre più faticosa. Nonostante questo Ursella, che da 8 anni vive con un tubo in gola che gli consente di respirare e un altro nello stomaco che lo alimenta, sta portando avanti senza alcuna intenzione di arrendersi anche una battaglia “fiscale”. Chiede di poter detrarre dal suo reddito le spese per le tre badanti che lo assistono.

Grazie alla pensione e ai 472 euro mensili di indennità di accompagnamento che riceve dall’azienda sanitaria riesce infatti a mettere insieme più di 3 mila euro che però gli consentono di pagarsi soltanto due delle tre badanti assunte e tutte le spese non coperte dal servizio sanitario. Per pagare la terza badante sta piano piano esaurendo tutti i risparmi. Ma nonostante questo si ritiene comunque fortunato perché sa che molte persone nella sua stessa condizione non possono nemmeno permettersi di pagare tre badanti.

Per sensibilizzare le istituzioni sul tema ha scritto anche una missiva al presidente della Republica in cui ha raccontato la sua storia: «Sono ammalato di Sla dal maggio 1996 e dal 2000 la malattia mi ha costretto immobile a letto privandomi del mangiare, del bere, della parola e del respiro autonomo; praticamente sono ospedalizzato in casa, dotato di letto ad aria, catetere, tracheo, ventilatore, aspiratore, peg con macchinetta per mangiare, bere e introdurre medicinali ed accumulatore di corrente. Sono accudito 24 ore su 24 da tre assistenti regolarmente assunte e dalle due figlie. Possiedo un computer
oculare con annessa stampante. Mi sono rimaste: voglia di vivere per i nipotini, le figlie, i generi; una vista d’aquila; udito e memoria da elefante».

Tanto che gli appelli di Ursella continuano anche se fino a oggi nessuno gli ha mai risposto.

Cristian Rigo

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