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Niente più ospizio, per i nonni c'è la "casa condivisa" con assistenti e familiari

Si chiama "cohousing", formula rodata a Basaldella. La soluzione della coabitazione assistita di tre o quattro malati richiama in un certo senso l’atmosfera delle famiglie d’un tempo, dove l’anziano o il disabile rimanevano in casa senza essere troppo di peso, perché per quanto possibile trovavano da rendersi utili e comunque non erano mai soli

L’idea è un po’ a quella della Tagesmutter, alternativa all’asilo, dove una mamma mentre bada al figlio si prende cura anche di altri. Solo che la formula si applica non ai bambini, ma agli anziani affetti da Alzheimer o altre demenze, da parte di famiglie non convinte del ricovero del proprio caro in una casa di riposo percepita come spersonalizzante ma neanche dell’affidamento a una badante, quasi sempre straniera, nonostante se ne trovino anche di brave.

La soluzione della coabitazione ass ...

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L’idea è un po’ a quella della Tagesmutter, alternativa all’asilo, dove una mamma mentre bada al figlio si prende cura anche di altri. Solo che la formula si applica non ai bambini, ma agli anziani affetti da Alzheimer o altre demenze, da parte di famiglie non convinte del ricovero del proprio caro in una casa di riposo percepita come spersonalizzante ma neanche dell’affidamento a una badante, quasi sempre straniera, nonostante se ne trovino anche di brave.

La soluzione della coabitazione assistita di tre o quattro malati richiama in un certo senso l’atmosfera delle famiglie d’un tempo, dove l’anziano o l’handicappato rimanevano in casa senza essere troppo di peso, perché per quanto possibile trovavano da rendersi utili e comunque non erano mai soli.
 

Inoltre, rimanendo a contatto con la realtà di sempre, il loro disadattamento evolveva più lentamente di quanto non avvenga oggi con lo sradicamento verso il centro assistenziale o l’abbandono alla badante, lei stessa talvolta quasi una sepolta viva insieme alla persona che deve custodire.


Demaison onlus, i pionieri


È stata l’associazione Demaison onlus, fondata dalla psicologa e psicoterapeuta Laura Nave, a sperimentare per prima in Italia il cohousing per malati di demenza.
 


 


La prima sperimentazione, partita a Basaldella nel 2013, sta per essere avviata con lo stesso approccio in una seconda casa a Udine. Forte di queste esperienze pionieristiche, Demaison si offre come agenzia facilitatrice per  altri nuclei di coabitazione assistita, oltre a curare percorsi di formazione per care giver familiari e altre iniziative di informazione e sensibilizzazione.


La demenza, un dramma


Chi si rivolge alla Onlus? «Il familiare che si presenta alla nostra associazione Demaison ha lo sguardo dell'abitante di una città assediata – spiega Nave -, braccato dall'ansia e dalla stanchezza, carico di frustrazione, umiliazione e sconfitta per quella richiesta di aiuto, che percepisce come una resa, quasi un fallimento. Quando si tratta di mogli, quel "non ce la faccio più", sussurrato fra le lacrime, è vissuto come il tradimento della promessa solenne di aver cura l'uno dell'altro "finché morte non ci separi". Hanno pudore nel dichiarare il proprio sfinimento e i motivi che li spingono a ridursi a delegare l'accudimento del proprio congiunto.


Decadimento cognitivo e disturbi comportamentali sempre più gravi, notti insonni sono cose che "non si possono dire”. A volte sono i figli a bussare alla porta di Demaison. Vengono perché sono preoccupati per l’altro genitore che, dedicando tutte le sue energie al partner malato, rischia di ammalarsi a sua volta. Alcuni sono spaventati per sentito parlare dell'ereditarietà di alcune forme di demenza».

Alzheimer, in Italia circa 600mila malati


Sono queste persone oramai convinte della scarsa efficacia dei farmaci per fermare la malattia, hanno fatto esperienza di centri diurni che a un certo punto non bastano più, di liste di attesa lunghissime per un posto in casa di riposo. Soluzione spesso scartata perché in quelle strutture, troppo simili a ospedali da dove non si esce mai più se non per l’estremo saluto, il familiare sarà catapultato in un mondo non suo e dove, anche in strutture eccellenti, la possibilità di esercitare le autonomie residue è molto ridotta.


E dove lo stesso care giver sarà sempre un visitatore a ore, subendo la gestione più che parteciparvi. Quanto alla scelta di una badante, chi ci è passato sa quali difficoltà riservi. Oltre tutto costa non poco.



Convivere è consolatorio

 


Il cohousing non si realizza da oggi a domani, è un processo delicato. Preliminari al progetto di coabitazione sono la conoscenza e fiducia reciproca delle famiglie e la gradualità nell’inserimento del malato. «Così è avvenuto – spiega la fondatrice di Demaison - tra le mogli di due "malati giovani" (la malattia può avere un esordio molto precoce) e le figlie di un uomo più anziano, che hanno scelto di proseguire il percorso assieme, a partire dalla ricerca di una casa.


Demaison sostiene il progetto anche dal punto di vista logistico,  proponendo un immobile adeguato alla realizzazione del cohousing: una grande casa priva di barriere architettoniche, in grado di garantire a ognuno spazi privati personalizzati, ma anche ampie zone comuni, circondata da un giardino che consente il vagabondaggio in libertà e sicurezza».


Il passaggio più temuto dalle famiglie è l'inserimento dei malati, riferisce la dottoressa Nave. Sembrava impossibile che questi tre uomini, quello autorevole e con i baffi asburgici, quello introverso e riservato o l'ex dirigente operoso e stimato, potessero accettare di convivere fra loro, in un luogo estraneo. Ma tra loro si è creata quasi subito comprensione e solidarietà, senso di appartenenza, fino a passeggiare in giardino tenendosi per mano.




Il ruolo delle badanti


«Non facile inoltre il reperimento delle assistenti familiari, "spaventate" dal cohousing, timorose dal rapporto troppo stretto con delle colleghe e delle possibili prevaricazioni. Poi, formate nelle specifiche competenze necessarie ad assistere i malati con un corso pagato dalle tre famiglie, hanno scoperto i vantaggi del lavorare insieme e ora, come succede solo nei casi più felici, sono soddisfatte del ruolo e apprezzano i vantaggi dello stare in una vera famiglia.



La spesa arriva ogni dieci giorni, cui provvede a turno un familiare degli ospiti, che si occupa anche delle piccole emergenze, per un terzo del mese. I parenti entrano ed escono quando vogliono, si mettono in ciabatte e possono restare a mangiare, e pure a dormire.


I malati partecipano guidati a momenti di alcune attività, come cucinare e rassettare la camera, come sanno e possono e senza essere obbligati. L’appartamento è tutto al piano terra e senza barriere, nel giardino ampio e semplice si passeggia in sicurezza.

 

Nella casa-famiglia anche alcuni volontari: alcuni amici musicisti e una signora che coinvolge i “condomini” della trifamiliare in lavoretti manuali che aiutano a scandire i compleanni, le stagioni e le festività, importanti riferimenti cronologici utili a rallentare l’indebolimento del senso del tempo dei malati. La motricità si esercita col metodo Feldenkrais. Il medico di famiglia che viene a visitare uno, dà un occhio anche agli altri. Non tutto perfetto, ma si respira serenità.

 

La storia di Deborah

 

«Quando mia madre ha manifestato importanti segni di demenza tali da renderla non più autosufficiente, ci siamo chiesti cosa fare, visto che sia io che mio fratello lavoriamo, lui inoltre risiede all’estero». Comincia così la testimonianza di Deborah, approdata, dopo un lungo calvario alla ricerca delle possibili soluzioni, alla casa-famiglia proposta da Demaison Onlus.


«Inizialmente veniva una studentessa a farla alzare, prendere i farmaci, camminare. In quella fase la mamma era molto depressa per la consapevolezza della malattia, nonostante noi figli cercassimo di essere il più possibile vicini telefonicamente e attenti.


Ma ad un certo punto questa soluzione si fece molto onerosa economicamente. Il centro diurno che nostra madre frequentava, a ore, abbiamo capito che la stancava, per quantità eccessiva di stimoli. La casa di riposo, a parte la difficoltà a entrarci per scarso numero di posti, non ci convinceva.


Ritenevamo importante infatti che lei continuasse ad avere vicini i ricordi e le suppellettili della propria abitazione e proseguisse a mantenere, assistita, quegli atti di quotidianità che la vedevamo desiderosa di compiere, come rifarsi il letto o preparare i cibi o raccogliere il bucato asciutto. E così è stato nel cohousing avviato grazie alla Onlus.

Le due “signore” (non vogliono chiamarle badanti) che assistono i coabitanti giorno e notte salvo il giorno libero, fanno capo a una cooperativa, che provvede alla sostituzione in caso di ferie o malattia. Gli altri partner con cui condividere l’appartamento li hanno cercati fra gli utenti del centro diurno, anch’essi perplessi del continuo spostamento del malato, che se da una parte dà un po’ di respiro ai parenti, comporta però un continuo e faticoso adattamento per la persona, la quale invece ha bisogno di routine costante, pena il disorientamento.


Altre difficoltà hanno incontrato i due fratelli, e con oro le due famiglie disposte a condividere il progetto, per trovare l’alloggio. A parte la necessità di un posto senza barriere o facilmente adattabile, si sono scontrati con la diffidenza dei proprietari, che guardavano con sospetto la sperimentazione pionieristica. Poi si combinò, in una casa senza gradini e con i bagni adeguati a farci entrare le carrozzine.


La mamma di Deborah, pur coinvolta in ogni fase della scelta, la prima notte (passata con la figlia in camera) se ne esce con un perentorio: «Non è casa mia, io qui non resto». Salvo, il giorno dopo, comportarsi da padrona e collaborare con il compagno di residenza come vecchi amici.


Idem con le signore che seguono i tre ospiti, le quali hanno acquisito una formazione specifica per il tipo di demenza di cui sono affetti e sono in continuo contatto con i familiari, con cui verificano il perché di certi comportamenti. Quando il malato è aggressivo, infatti, nella maggior parte dei casi è un campanello d’allarme di non sentirsi capito.


Alle assistenti viene richiesto un impegno di tre o quattro anni: «Cambiare persona può creare disagio – dice Deborah –. Per la persona accudita ci sono nuovi occhi da guardare, nuove mani, nuovi gesti da sentire sul proprio corpo, nuovi suoni, e la quotidianità ne risente».


Nel complesso, una sfida vinta. Nessuno fa guarire il familiare dalla demenza, ma certo la soluzione individuata – concordano su questo quanti vivono l’esperienza Demaison – richiede minore uso di farmaci ed è per tutti un vivere meno angosciante perché condiviso e più umano.