Tanti non possono più permettersi le cure ai figli

Moltti genitori, senza lavoro, in difficoltà per pagare anche solo una visita. Si abbassa sempre più l’età dei piccoli pazienti colpiti da malattie oncologiche

PORDENONE. La perdita del lavoro pesa come un macigno sulle famiglie già duramente colpite da una malattia cronica di un figlio. E’ il dato emerso in occasione della presentazione delle due borse di studio per specializzandi dell’Associazione italiana leucemie, che presteranno servizio nel reparto di pediatria e nell’assistenza pediatrica domiciliare.

E’ stata anche l’occasione per fare un bilancio dell’attività, nata in seno al reparto di pediatria guidato da Roberto Dall’Amico, che dal 2011 a oggi ha seguito 70 bambini: attualmente in carico sono 40.

«Fungiamo da centrale operativa di tutti i bisogni – ha spiegato la responsabile Lucia De Zen – e ci prendiamo carico del bambino e della sua famiglia a 360 gradi». Piccoli pazienti colpiti da patologie oncologiche nel 25 per cento dei casi, croniche, metaboliche e da qualche tempo anche fibrosi cistica, da 0 a 18 anni (o anche di più in qualche caso).

L’età media è scesa negli ultimi anni e adesso è di 3,5 anni: «Abbiamo bambini piccolissimi – prosegue la dottoressa – anche di un anno. Uno solo è oncologico e altri hanno patologie gravi fin dalla nascita. Avendo cominciato a lavorare in rete con altri centri un bambino ci viene segnalato subito fin dalla nascita dal distretto sanitario o dal medico di base ed è per questo che l’età media si è abbassata».

La criticità maggiore per queste famiglie in questo periodo è l’incertezza o l’assenza di lavoro che penalizza i nuclei colpiti, italiani e stranieri in egual misura, in difficoltà a volte anche ad accompagnare i propri figli a fare una visita perché senza soldi.

«I casi più difficili - prosegue il medico - sono le famiglie con i genitori con lavori saltuari, solo uno dei due che lavora o che lo perdono perché si apre una problematica sociale. Già è una situazione difficile, ma con un bambino ammalato significa vedere crollare il proprio mondo. Cerchiamo di smuovere le istituzioni e per fare questo abbiamo cominciato anche noi a studiare come reperire le risorse per queste famiglie: se noi siamo preparati su questo possiamo essere più incisivi con i servizi sociali».

Alle difficoltà o alle tempistiche del pubblico sopperisce fortunatamente il volontariato: oltre alla macchina donata dall’Ail, pronta a portare bambini e genitori dove ce ne sia bisogno, ci sono anche altre realtà. «Chiediamo al volontariato – sottolinea De Zen – e non abbiamo mai avuto una risposta negativa».

In reparto arrivano molte telefonate da parte di cittadini pronti a sostenere il servizio: «Li dirottiamo alle associazioni e per questo ruolo anche sociale ci riteniamo una vera e propria centrale operativa». Ulteriori informazioni su www.assistenzadomiciliarepediatrica.org

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