Lorena: "La dermatite atopica nella mia vita. Sono rinata grazie a una terapia"

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L’OBBLIGO di mascherina e il frequente lavaggio delle mani avrebbero potuto impedirle di stare accanto ai suoi pazienti proprio nel momento in cui c’era più bisogno di lei, e invece le terapie innovative che sta seguendo, le hanno consentito d'indossare dispositivi protettivi per otto ore al giorno e di osservare tutte le regole sul lavaggio delle mani. “È stata la mia salvezza. Non avrei potuto immaginare di starmene a casa in questo momento di emergenza”. Lorena lavora come operatrice sanitaria in una Casa di Riposo di Bassano Romano, in provincia di Viterbo. Ha 51 anni e soffre di dermatite atopica da quando è nata. 
 
Come le è stata diagnostica la malattia?
"Fin dai primi mesi di vita avevo croste e macchie sulla pelle. All’inizio il pediatra pensava fossero croste lattee e consigliò a mia madre di smettere di allattarmi. Ma presto mi fu diagnosticata la dermatite atopica e per quei tempi fu anche una fortuna che la diagnosi sia avvenuta così velocemente. Cinquant’anni fa non si sapeva neppure da chi andare con questo problema, se rivolgersi ad allergologi o dermatologi. Sapevamo comunque di avere familiarità con allergie da almeno tre generazioni".
 
Che ricordi ha dell’infanzia?
"Io ero quella diversa, quella malata. La frase era sempre la stessa “Lorena è malata e non può farlo… Lorena è malata e non può venire con noi”. Però sono stata sempre forte e non mi sono mai vergognata. Da adulta mi sono anche abituata a presentarmi subito per quello che ho, anziché restare nel timore di essere guardata e giudicata: “Piacere, sono Lorena e ho la dermatite atopica”. Questa è la mia frase standard, quando mi presento a qualcuno. Comunque da bambina non era facile".
 
Cosa non poteva fare?
Per esempio pranzare in mensa con gli altri compagni. La dermatite atopica porta con sé anche altre allergie e io soffro da sempre anche di allergie alimentari. Sono cresciuta a petti di pollo ai ferri e riso in bianco. In mensa quindi non potevo pranzare, ma la mia scuola era a tempo pieno. Andavo a casa, pranzavo e tornavo poi per le lezioni del pomeriggio. Era triste, perché la mensa sarebbe stato anche uno dei pochi momenti della giornata per socializzare con i miei compagni. E poi lo sport…
 
La malattia le ha impedito anche di fare sport?
"Ho sempre amato fare sport, anche se con grande sacrificio. La mia passione era il tennis. Ma sudavo e il sudore, quando hai la dermatite atopica, provoca grande dolore sulla pelle. Giocando a tennis soprattutto il dolore nelle mani. Era tanta l’abitudine a sopportare il dolore, che in occasione di un torneo mi accorsi di una particolare irritazione sulla schiena e la tenni nascosta ai miei genitori per paura di essere tenuta a casa. Scoprii dopo con mia mamma che era varicella e ormai era quasi passata. Feci tutto il torneo con la varicella senza dire niente a nessuno. Ma il sogno sarebbe stato il nuoto".
 
Se il sogno era il nuoto, perché allora il tennis?
"Era inimmaginabile mostrarsi in piscina con la pelle funestata di lesioni purulente. Oggi, grazie alle nuove cure che sto facendo, posso finalmente frequentare anche una piscina, ma ovviamente in orari dove non è affollata, altrimenti si crea sempre quella situazione in cui tutti intorno ti guardano. C’è chi ha il coraggio di chiedere e così puoi spiegare, ma la maggior parte delle volte la gente in generale guarda, giudica senza sapere e ti scansa".
 
La dermatite atopica è stata anche un ostacolo nel lavoro?
"Sognavo di fare la maestra delle elementari, ma a metà degli studi di scuola magistrale mi resi conto che ci sarebbero stati troppi giorni nei quali il mio aspetto esteriore mi avrebbe impedito di mostrarmi ai bambini. Così ci rinunciai"
 
Oggi lavora come operatrice sanitaria in una residenza per anziani.
"Ho scelto il mio lavoro di oggi quando avevo già 38 anni. Volevo aiutare e non essere giudicata e questo era il lavoro giusto per me, perché l’anziano e la persona disabile non guardano a questo aspetto e non giudicano. Loro ti vedono comunque bella. Al massimo, le persone più coscienti ti dicono: “Ma sei stata al mare e ti sei scottata?”. Magari quando me lo dicono, siamo nel mese di dicembre... Io annuisco e mi faccio una risata".
 
Quali sono gli effetti della dermatite atopica che ostacolano di più la vita quotidiana?
"Ci sono giorni in cui vai a letto ed è tutto normale e ti risvegli al mattino con il volto sfigurato: occhi gonfi, chiazze e croste. Io la prima cosa che faccio sempre quando mi sveglio, è andare allo specchio e, se l’aspetto è buono, dico: “Ah oggi, mi ha graziato!”. Ma un improvviso acutizzarsi dei sintomi può avvenire anche durante il giorno. Ogni persona con dermatite atopica gira sempre con un kit di creme e medicinali in borsa. Quando succede, sei impresentabile e non vuoi mostrarti a nessuno. Oggi non ti puoi permettere di essere brutto o in sovrappeso, si usano mille cosmetici per avere la pelle perfetta. Figurati non essere presentabile! Così purtroppo crei anche una situazione difficile da sopportare per i tuoi famigliari. Qualsiasi impegno che programmi con marito, figli o amici può saltare anche all’ultimo minuto".
 
Il sonno risulta essere un altro grave problema
"Lo stato in cui si riduce la pelle a causa della malattia e il bisogno irrefrenabile di grattarsi in continuazione ti impediscono di dormire. Prima di iniziare le nuove cure che sto facendo, personalmente avevo di notte sempre anche forti essudazioni dalle orecchie. Con questa malattia le notti in bianco sono la normalità e poi magari crolli addormentata sul tavolo durante la pausa pranzo a lavoro. Tutto il ciclo notte-giorno salta".
 
Qual è questa nuova cura che stai facendo?
"È una terapia sistemica monoclonale basata su principio attivo dupilumab. Ne venni a conoscenza quando in Italia non era ancora disponibile. Sapevo che era stata appena introdotta negli Stati Uniti e in Germania, ma era troppo complicato procurarsela all’estero. Riuscii alla fine a riceverla in Italia per uso compassionevole. Era il 2018. Pochi mesi dopo divenne accessibile in Italia. Ancora oggi, tuttavia, è disponibile solo se tutte le terapie tradizionali non hanno dimostrato effetto. Per me ha significato cambiare vita".
 
Un auspicio per il futuro in occasione della Giornata Nazionale dedicata oggi alla lotta contro la dermatite atopica?
"Che tutti i pazienti con dermatite atopica possano avere accesso a cure efficaci. Oltre a medicinali e terapie, c’è anche il problema degli alti costi di creme emolienti, idratanti e altri prodotti di cui dobbiamo fare grande uso. Una sola crema può costare anche 40 euro e dura una settimana e non è l’unica che ci dobbiamo comprare… Partecipando alle attività dell’Associazione ANDeA ho fatto amicizia recentemente con una persona che ha il figlio affetto dalla patologia. Lei è casalinga, il marito è disoccupato e non può permettersi di comprare questi prodotti che per noi non hanno funzione estetica, ma rispondono a gravi bisogni di salute. Io sono fortunata: lavoro e mio marito lavora. Mi fa star male pensare che qualcuno non possa curarsi".