Flavia: "A Roma per curare il tumore del mio bambino, ma con la malattia abbiamo perso tutto"

L'ingresso dell'Ospedale Bambino Gesù 
Sono molte le famiglie che devono spostarsi in altre città per far seguire i figli. Con il rischio di non riuscire più a lavorare. L'appello per un sostegno a chi si trova in difficoltà
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VIAGGI della speranza, migrazioni sanitarie: comunque le si voglia chiamare si portano dietro fatica, sofferenza, sforzi economici ingenti per famiglie costrette a spostarsi e a restare fuori casa per mesi. E un impatto psicologico devastante, soprattutto quando dietro alla motivazione dello spostamento c'è la malattia di un bambino. Nel 2017, rivela il report Forum Famiglie e Acli, poco meno di un milione di italiani si sono messi in viaggio in cerca di una speranza di cura per il proprio figlio. Ecco la storia di una questa famiglie.

La corsa di Flavia e Piero

Flavia (nome inventato per ragioni di riservatezza), 35 anni, trattiene a stento la commozione quando rievoca il momento in cui è stata costretta a prendere un’autoambulanza diretta al reparto di Oncoematologia pediatrica del Bambino Gesù di Roma, visto che all’ospedale della sua città, Taranto, non c’era un’unità di cura dedicata ai tumori dei bambini. A indirizzarla verso la struttura romana è stato il primario del nosocomio che l'ha seguita e ha trovato un tumore nel cervello del figlio Piero (anche questo nome di fantasia), un bambino di appena otto anni. Ha avuto soltanto il tempo di mettere un cambio in borsa; la sua partenza assieme al marito e a Piero è stata veloce: "Siamo arrivati a Roma all’inizio del 2018 senza avere nulla e nessuno al seguito, se non un cambio per me e mio marito. Avevo qualche vestito in più per mio figlio perché uscivo dal ricovero in ospedale dove il bambino aveva fatto gli esami. E' stata la nostra famiglia a mettersi in viaggio per portarci qualche indumento".

Sono trascorsi circa due anni da quando lei ha messo piede sull’ambulanza per raggiungere Roma. In questo periodo hanno sopportato traumi e difficoltà, ma Flavia ha trovato una grande famiglia tra le persone che ha incontrato nell’Associazione romana che l’ha accolta: "questo posto è in realtà una grande casa, perché poi si diventa come una famiglia: c’è il supporto di altre mamme, ti senti capita, compresa; i bambini riescono a socializzare tra loro e non si sentono tanto soli, perché talvolta sentono la mancanza dei  parenti. Per noi è fondamentale vederli sorridere e giocare con altri bambini che soffrono come loro, ci dà la carica".

Una casa per chi viene da lontano

La casa-famiglia è innanzi tutto un luogo dove scambiare confidenze sull’andamento delle terapie, piuttosto invasive. Le madri si sfogano quando le cose non vanno per il verso giusto, si danno forza vicendevolmente, vivono la stessa condizione e intessono legami solidali davanti a un caffè, dicendosi che domani sarà un altro giorno anche quando le cose volgono al peggio. In alcuni casi tutto precipita e uno dei pazienti non ce la fa. Nonostante i lutti e le recidive si continua a vivere svolgendo insieme alcune attività, dovendo coabitare a lungo in alcuni spazi comuni (la cucina, il soggiorno, i locali per lo svago dei bambini, ecc.).

Flavia e le altre madri si occupano di fare le pulizie molto a fondo: germi e batteri possono essere estremamente pericolosi per bambini con livelli immunitari bassi. In casa i volontari insegnano a confezionare borse, i parrucchieri curano l'aspetto delle mamme, gli animatori organizzano giochi, i pasticceri li coinvolgono nella preparazione di torte.

Le giornate in ospedale

E poi c'è la vita in ospedale: sin dai primi giorni di degenza il personale del Bambino Gesù ha spiegato a Flavia come comunicare al bambino il percorso terapeutico che si accingeva a compiere. Da madre si è così sentita spalleggiata in un momento in cui era poco lucida per parlare in modo appropriato delle cure a Piero: "Quando sono arrivata non sapevo come spiegare a mio figlio che cosa lo aspettava ma, senza chiedere nulla, la psicologa mi ha dato dei consigli: in quei momenti non si riflette e non si riesce ad essere lucidi per capire quali termini sono giusti per comunicare a un bimbo della sua età che quando si sveglierà non parlerà più, che non camminerà più per un periodo di tempo".

La malattia e il problema del lavoro

Purtroppo, Flavia e suo marito non hanno più una fonte di sostentamento da quando hanno abbandonato la loro città. Entrambi lavoravano in un mercato ortofrutticolo, ma senza un contratto regolare; così adesso, dopo ventidue mesi di soggiorno forzato nella casa-famiglia, non sanno quale sarà il loro futuro quando rientreranno. Finora sono stati aiutati dai parenti, ma il futuro è un’incognita: "Prima lavoravamo tutti e due, io e mio marito. Non era un’occupazione regolare e infatti da quando siamo venuti qui a Roma abbiamo perso tutto. Per fortuna avevamo messo da parte due spiccioli e abbiamo potuto affrontare questo percorso. Per le altre spese ci ha anche aiutato la famiglia: fratelli e sorelle, genitori, cugini, zii. Sono stati loro il nostro grande supporto, anche se diventa pesante dipendere da loro economicamente, perché vorremmo sentirci più autonomi. Bisogna ricominciare, ma l’importante è che vada bene il percorso di cura del nostro bimbo".

Flavia  non sa bene cosa accadrà ora che intravede qualche spiraglio di luce in fondo al tunnel. Forse la politica dovrebbe attenzionare i problemi vissuti dalle famiglie come la sua: i costi materiali e psicologici di esperienze così laceranti non possono ricadere tutti sulle spalle dei figli e dei genitori colpiti da malattie gravi.