Sclerosi multipla, pazienti più tutelati grazie alla linee guida

Sclerosi multipla, pazienti più tutelati grazie alla linee guida
Pubblicate le prime Linee Guida di patologia italiane. Istruzioni chiare su diagnosi, cura, riabilitazione e servizi che i pazienti possono esigere
2 minuti di lettura

Carta canta. In questo caso a cantare sono le prime Linee Guida italiane sulla Sclerosi Multipla, malattia cronica infiammatoria che colpisce il sistema nervoso centrale e con cui convivono, in Italia, 133mila persone. Un documento di circa 200 pagine dove è scritto nero su bianco, in maniera semplice ed esplicita, in che modo le persone con SM devono essere prese in carico: dalla diagnosi al coordinamento dell'assistenza, dal trattamento delle ricadute alla disamina dei fattori che possono influenzare la comparsa di ricadute o la progressione della malattia, dai farmaci che sono in grado di modificarne il decorso alla riabilitazione, alle terapie sintomatiche e alla necessità di rivalutare periodicamente i pazienti. Le Linee Guida nascono sotto l'egida della Società Italiana di Neurologia (SIN) e sono il frutto del lavoro svolto da un gruppo multidisciplinare composto da 19 specialisti, rappresentanti di 10 Società Scientifiche, e da un rappresentante della Associazione Italiana Sclerosi Multipla, con il coordinamento metodologico della Fondazione Gimbe.

Uno strumento per esigere dei diritti

Il documento pubblicato dall'Iss si è basato sulle linee guida elaborate dai massimi enti di ricerca e assistenza a livello internazionale, ma è stato interamente adattato alla realtà italiana e aggiornato in base alle più recenti pubblicazioni sull'argomento. "Le Linee Guida tracciano i binari su cui i medici devono muoversi, raccogliendo le evidenze scientifiche più forti ma adattando le raccomandazioni sull'Italia", spiega Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla.

"Trasformano le informazioni in diritti esigibili". In altre parole i pazienti possono farsi forza di ciò che è scritto nel documento quando dialogano con i medici e chiedere che vengano applicate le Linee Guida, laddove non lo siano. In concreto questo significa, per esempio, garantire a tutte le persone con SM la cura più appropriata secondo le evidenze scientifiche e non quella più economica o di dubbia efficacia. Anche perché, come sottolinea Gianluigi Mancardi, coordinatore di tutto il gruppo di lavoro della SIN: "Nel documento è presente un elenco di cose che non si devono fare, ossia le pratiche errate alternative alle pratiche mediche riconosciute e validate scientificamente". E ancora, poter chiedere la riabilitazione come parte integrante della cura, così come la gestione dei sintomi.

Molti specialisti, un coordinatore

Dal punto di vista della gestione clinica, le Linee Guida parlano chiaro: "la SM è una malattia in cui vanno coinvolti diversi specialisti e viene istituito un coordinamento dell'assistenza a cura del neurologo", spiega Mancardi. Al neurologo viene anche demandata la gestione clinica e terapeutica della neuromielite ottica. "E' davvero importante che questo sia scritto nel documento perché come associazione di pazienti ci siamo spesi perché questo disturbo raro e grave del sistema nervoso centrale non debba essere gestito dai centri di malattie rare ma dai neurologi", sottolinea Battaglia.

Assistenza territoriale

Le Linee Guida rispecchiano in realtà quello che viene usualmente eseguito nei numerosi Centri SM diffusi sul territorio nazionale. E sono quindi molto importanti perché costituiscono un chiaro e preciso punto di riferimento per la pratica clinica, per il Servizio Sanitario Nazionale e per tutti coloro che sono coinvolti nella gestione delle persone con SM. L'obiettivo finale è infatti quello di uniformare sul territorio nazionale i comportamenti di coloro che si occupano di SM fornendo indicazioni precise sulle azioni che devono essere intraprese al fine di migliorare ulteriormente l'assistenza alle persone che soffrono per tale malattia.

"Con un possibile effetto di diminuzione delle migrazioni da una regione all'altra dei pazienti", dice Mancardi. Infine, nel documento ci sono informazioni importanti anche per la riforma del Servizio Sanitario Nazionale voluta dal Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza. "Il PNRR disegna i presidi sul territorio che dovranno garantire l'assistenza territoriale. Le Linee Guida - conclude l'esperto - aiutano a capire quali sono i servizi che lì possono essere gestiti ed erogati e che sono indispensabili per le persone con SM".