Sclerosi Multipla: perché serve la ‘domiciliazione della malattia’

Un percorso lungo e complesso che ha bisogno di potersi svolgere su più fronti e non soltanto in ospedale. È quello che caratterizza la Sclerosi Multipla, uno fra i più evidenti esempi di patologia cronica ad alta complessità. Una sfida da vincere in team e alla quale si preparano da tempo i medici del Centro per la Sclerosi Multipla della II Clinica Neurologica dell’Università della Campania L. Vanvitelli che partecipano al progetto StayHome di Biogen.

Una patologia complessa

La Sclerosi Multipla è una patologia che ha una lunga durata nel tempo ed è complessa. Perché? “Per tanti motivi”, risponde Giacomo Lus, responsabile del Centro per la Sclerosi Multipla della II Clinica Neurologica dell’Università della Campania L. Vanvitelli - ma soprattutto perché non ha possibilità di un intervento terapeutico diretto e completo sui meccanismi di malattia anche se può essere gestita in modo ottimale sino alla netta riduzione dell’impatto della patologia sulla quotidianità del paziente”.

Ma per curare in modo così incisivo e continuo, l’ospedale o i centri per la Sclerosi Multipla non possono essere l’unico ‘setting’ operativo. “È necessario l’ampliamento delle attività anche a domicilio della persona. Questo è il principale obiettivo del progetto StayHome che ha trovato da parte del nostro Centro per la Sclerosi Multipla un consenso globale poiché la necessità di allargamento dei campi di azione da parte del team multi-specialistico verso una ‘domiciliazione della malattia” è stato sempre un obiettivo primario. Purtroppo, il peso di gestione di una malattia così complessa non ha permesso la progettazione e razionalizzazione degli interventi in tal senso e, quindi, l’opportunità di un progetto come StayHome ha rappresentato una vera occasione per gli operatori del centro”.

Medici come coach

Ma quali sono in concreto i trattamenti/servizi di cui un paziente con Sclerosi Multipla può beneficiare direttamente a casa sua? “È difficile sintetizzarli in poche righe, ma può essere d’aiuto la definizione di una paziente che un giorno mi ha detto ‘voi siete i miei coach!’. Con questa espressione voleva comunicarci la necessità di avere un supporto tecnico e umano che fungesse da guida e da risposta alle varie problematiche, sottendendo la necessità di una presenza giornaliera che vada dall’interpretazione dei sintomi ritenuti sospetti, alla gestione fisica e psicologica delle difficoltà quotidiane, all’addestramento di presidi (tutori, dispositivi) utilizzati per migliorare i sintomi, all’assistenza anche burocratica”. Insomma, tante competenze per tante figure competenti.

Dopo una iniziale fase conoscitiva dei vari membri dello staff del Centro, si è passati a una fase di sintesi delle principali criticità emerse e delle necessità auspicate. “Fra pochi giorni - spiega il neurologo - ci sarà una riunione plenaria tra i componenti del Centro e gli operatori del progetto StayHome per definire le linee possibili di azione e cercare di capire come, chi e con quali costi sarà possibile raggiungere l’obiettivo nel modo più efficace possibile”. Poi si passerà all’azione: “Una volta definiti i ruoli e le modalità - conclude Lus - saremo pronti a mettere in pratica questo allargamento del setting operativo per sperimentarlo, verificarne i vantaggi e i limiti e soprattutto allargarlo a sempre più persone affette dalla Sclerosi Multipla e, indispensabile, alla sanità territoriale che rappresenta il vero sensore delle esigenze di tutte le persone ammalate, per ora molto più teorico che pratico”.