SEI malati reumatologici su dieci sono soddisfatti di come viene gestita la loro malattia, ma per la metà (48%) il dolore - uno dei sintomi più frequenti e temuti delle patologie autoimmuni - non è trattato adeguatamente. Per quasi tutti (94%) l’aspetto psicologico della malattia ha un fortissimo impatto. A questo si aggiunga che quasi un quarto (23%) ha ottenuto una diagnosi corretta dopo 4 o più anni dall’insorgenza. È la fotografia scattata dall’Associazione Nazionale Malati Reumatici - ANMAR Onlus in collaborazione con i medici specialisti dell’Osservatorio CAPIRE, che hanno condotto un sondaggio online. I risultati sono stati presentati in un webinar reso possibile con il supporto non condizionante di Lilly.

Il dolore e l'impatto psicologico
“Dolore e impatto psicologico sono due aspetti fondamentali legati alle malattie reumatologiche, ma risultano ancora sottovalutati”, dice Silvia Tonolo, Presidente ANMAR Onlus: “Non va dimenticato che molte patologie interessano uomini e donne in età lavorativa che non sempre riescono a proseguire con le loro mansioni proprio a causa delle condizioni di salute. Spesso non si riesce a gestire il dolore a livello ambulatoriale, il paziente viene lasciato solo e si può arrivare a una pericolosa autogestione”. Una situazione - denuncia ANMAR - peggiorata da quando è scoppiata la pandemia, che ha reso più difficile i contatti tra malati e medici, e che richiede interventi a livello legislativo. “Rendere effettiva in tutto il territorio nazionale i provvedimenti stabiliti dalla Legge 38/10 (su cure palliative e terapia del dolore, ndr.) deve essere una delle priorità delle Istituzioni socio-sanitarie italiane”, prosegue Rossana Boldi, Vicepresidente della XII Commissione Affari Sociali della Camera: “E bisogna intervenire sulla formazione sia degli specialisti sia, soprattutto, dei medici di medicina generale, che si interfacciano con i pazienti e che devono riuscire ad intercettare i sintomi delle malattie reumatologiche”.

I farmaci ci sono, ma non sempre sono accessibili
Il dolore è uno degli aspetti prevalenti delle più diffuse patologie come l’artrite reumatoide o le spondiloartriti: “Non determina lesioni o danni gravi agli organi - sottolinea Mauro Galeazzi, Responsabile scientifico dell’Osservatorio CAPIRE e Presidente emerito della Società Italiana di Reumatologia - ma può essere insopportabile e rendere impossibile anche le più banali azioni della vita di tutti i giorni. Oggi abbiamo a disposizione farmaci analgesici di straordinaria efficacia ma non sempre risultano accessibili ai pazienti, soprattutto in alcune Regioni della Penisola”.
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“Il dolore forte è uno dei principali bisogni insoddisfatti dei pazienti reumatologici”, conclude Francesco Ciccia, Ordinario di Reumatologia dell’Università della Campania Luigi Vanvitelli: “Strettamente collegato a questa sintomatologia c’è anche il tema delle diagnosi tardive: un tempo troppo lungo per individuare la malattia incide negativamente anche sulla qualità di vita. Si stima che ben otto pazienti su dieci colpiti da artrite reumatoide, anche se trattati con farmaci biologici, sviluppino comunque dolore”.
