Talassemia, quali sono i diritti dei pazienti?

Chi soffre di talassemia ha diritto all'invalidità civile? E alla pensione anticipata? Di che tipo di agevolazioni fiscali può beneficiare? Quali sono, invece, i requisiti necessari per il rilascio o il rinnovo della patente di guida? E che tipo di risarcimento gli spetta in caso di danni subiti da trasfusioni di sangue? Sono queste alcune delle (tante) domande raccolte nella guida "Tutti i diritti dei talassemici": un vero e proprio manuale per districarsi tra le normative sui diritti e sulle tutele legali che riguardano le persone affette da patologie rare. Come appunto la talassemia, la malattia ereditaria del sangue - più nota come anemia mediterranea - che in Italia conta oltre 7.000 pazienti e più di 3 milioni di portatori sani. La guida è scaricabile gratuitamente ed è stata realizzata da Sportello Legale dell'Osservatorio Malattie Rare, con la collaborazione dell'Associazione per la Ricerca Piera Cutino Onlus, il contributo del Centro Nazionale Sangue, il patrocinio di Fondazione italiana "Leonardo Giambrone" e di United Onlus, Federazione delle associazioni di pazienti con talassemia e drepanocitosi.

Beta talassemia e anemia falciforme, nuove conferme per l’editing genetico

di Valentina Guglielmo 20 Giugno 2022

Cosa è importante sapere

L'idea di mettere a punto una guida di questo tipo è nata proprio dal bisogno di pazienti e caregiver di avere a disposizione informazioni chiare su quando e in che modo usufruire delle agevolazioni previste dalle normative. "Negli ultimi anni, durante convegni e incontri tra associazioni di pazienti talassemici, abbiamo ascoltato esperienze diverse sulle modalità di accesso ai benefici di legge a seconda della regione di residenza o anche solo dell'ASL di afferenza - spiega Giuseppe Cutino, fondatore dell'Associazione per la ricerca Piera Cutino Onlus. Esperienze che testimoniano come chi convive con questa malattia spesso riceva risposte non omogenee di fronte a condizioni di patologia del tutto simili, soprattutto quando si tratta di benefici economici legati alla percentuale di invalidità civile. Ma non solo: le informazioni richieste sono tante e interessano temi diversi.

Ecco, in sintesi, cosa riguardano:

• L'invalidità civile Le persone con talassemia hanno diritto a una percentuale fissa di invalidità civile (90%) attribuita sulla base della diagnosi. In base alle condizioni di salute, viene anche valutata la possibilità di attribuire ulteriori percentuali di invalidità (100% o 100% con accompagnamento). Lo stesso diritto è anche riconosciuto ai pazienti minorenni.
• Il diritto alla Legge 104 Le linee guida dell'Inps indicano che ai pazienti affetti da talassemia major o drepanocitosi, nonché da talasso-drepanocitosi e talassemia intermedia in trattamento trasfusionale o con idrossiurea, venga riconosciuta la condizione di portatore di handicap con connotazione di gravità (articolo 3 comma 3 della Legge 104/92).
• L'esenzione dal ticket La normativa prevede il diritto di ottenere il codice di esenzione RDG010 (Anemie ereditarie) valido per le apposite prestazioni.
• Il contrassegno disabili per l'auto Se ne ha diritto se viene accertata un'effettiva capacità di deambulazione impedita o sensibilmente ridotta.
• Il diritto alla gratuità per esami prenatali per coppie di portatori sani Quando il feto presenta un rischio di malattia o malformazione superiore a quello medio della popolazione, le indagini prenatali, come villocentesi e amniocentesi, si possono sempre effettuare in regime di esenzione. Ma per le coppie esposte al rischio di avere un figlio affetto da talassemia è disponibile anche una più recente tecnica di diagnosi prenatale, la celocentesi, che permette di conoscere già dal secondo mese di gestazione lo stato di salute del feto.
• Il diritto ad agevolazioni fiscali particolari In quanto titolari della Legge 104 o di una percentuale di invalidità civile, agevolazioni fiscali particolari sono previste anche per chi è affetto da talassemia e riguardano, solo per citarne alcune, i servizi domestici e di assistenza personale e familiare, l'acquisto di autovetture con specifiche caratteristiche, gli interventi per eliminare barriere architettoniche, o ancora l'acquisto di ausili medici quando non è prevista l'erogazione gratuita.

Talassemia, i pazienti lanciano l'allarme: c'è carenza di sangue

di Elisa Manacorda 16 Giugno 2022

Non solo normative

Questi come anche altri temi, quali il diritto alla pensione anticipata o l'idoneità psicofisica per il rilascio o il rinnovo della patente, possono essere approfonditi consultando direttamente la guida. Che non affronta solo normative, ma anche alcune delle criticità più sentite da pazienti e centri di talassemia di tutta Italia, indicando dati, progetti e soluzioni allo studio. Tra queste, la carenza, talvolta cronica, di sangue, le disparità nell'accesso alle cure e nella qualità di assistenza sul territorio nazionale, e la necessità di un ricambio generazionale degli specialisti.