Cure palliative pediatriche, il rapporto PalliPed fotografa la realtà italiana

In campo sanitario, sono tra i numeri più dolorosi da affrontare: in Italia sono 30.000 i minori (0-17 anni) che hanno bisogno di cure palliative specifiche per la loro età. Eppure la conoscenza approfondita di questo tema aiuta le famiglie e le istituzioni a gestire al meglio l'assistenza e il percorso di questi giovani pazienti, colpiti da una grande varietà di patologie, non solo oncologiche ma spesso rare o senza diagnosi. Per questo è prezioso il lavoro presentato oggi al Ministero della Salute dalla Fondazione Maruzza Lefebvre D'Ovidio Onlus, impegnata da oltre 20 anni nel campo della terapia del dolore e delle cure palliative pediatriche (CPP) per i minori affetti da malattie inguaribili. Si chiama PalliPed ed è uno studio multicentrico sulla situazione delle cure palliative pediatriche in Italia che ha coinvolto 19 strutture di CPP nel Nord, Centro e Sud Italia, per un totale di oltre 850 bambini in carico ai servizi nell'ottobre 2022. Si tratta di piccoli e giovani pazienti che nella maggior parte dei casi erano stati considerati inguaribili, mentre una frazione di loro era nella fase di terminalità (ovvero quando ciò che viene fatto per prolungare la vita non funziona più). Una minima percentuale era invece nella fase di fine-vita, cioè nelle ultime ore che precedono la morte.

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Obiettivo dell'indagine - racconta la coordinatrice dello studio Franca Benini, Responsabile del Centro Regionale Veneto di terapia del dolore e Cure Palliative Pediatriche, Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino, Università di Padova - è quello di identificare le caratteristiche dei pazienti pediatrici che accedono alle reti e le strutture di CPP nei diversi setting di cura quali hospice, assistenza domiciliare e ospedale, e descrivere le principali proprietà strutturali e di processo delle Reti di CPP in Italia.

I dati

Dal rapporto emergono alcuni dati importanti. Il primo riguarda la diffusione dei centri sul territorio italiano, che come sempre non è omogenea. Le 19 strutture che hanno partecipato allo studio sono dislocate in 14 regioni. Sette centri sono attrezzati per fornire continuità di cure, intesa come la possibilità per bambino e famiglia di avere risposte continue h24 ai loro bisogni in qualsiasi setting di cura, mentre 5 strutture offrono tale prestazione dalle ore 08:00 alle ore 20:00 e 3 dalle ore 08:00 alle ore 16:00. In 5 regioni non esiste il Centro di riferimento e le strutture lavorano senza coordinamento.

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I pazienti sono prevalentemente non oncologici: degli 867 ragazzi censiti, il 90,3 per cento non è in cura per un tumore (452 maschi e 350 femmine), mentre il 9,7 per cento è costituito da malati oncologici (48 maschi e 35 femmine). La fotografia riporta anche la composizione del nucleo familiare di questi pazienti. Nella gran parte di casi si tratta di coniugi o conviventi, ma c'è una piccola percentuale (circa il 10 per cento) di separati o divorziati: e spesso (nel 77,4% dei casi) la rottura della coppia è avvenuta dopo la diagnosi.

Caregiver: a lasciare il lavoro è quasi sempre la madre

Il rapporto rivela anche come la malattia determini ripercussioni sulla sfera lavorativa dei genitori caregiver. Un dato in particolare mostra che anche quando il titolo di studio della madre è superiore a quello del padre, sono quasi sempre queste ultime ad abbandonare il lavoro per assistere il minore malato. Sono infatti le madri, nel 90% dei casi, a svolgere la funzione di caregiver principale: somministrano farmaci, si occupano dell'igiene, aiutano nella fisioterapia motoria o respiratoria, cambiano cannule, cateteri e protesi, facendo ruotare la loro vita intorno ai bisogni del bambino.

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L'importanza del rapporto

"Lo studio PalliPed - conclude Benini - fornisce una fotografia chiara e onesta di quanto è stato ad oggi realizzato nell'ambito delle CPP, evidenziando servizi attivati e funzionanti nonché tipologia dei pazienti in carico. I dati raccolti rappresentano una base importante per evidenziare criticità e stimolare nuove strategie utili per indirizzare e implementare programmi ed interventi". Perché le Cure Palliative Pediatriche consentono di migliorare la qualità di vita, ritrovare equilibrio e stabilità nella propria quotidianità e di convivere con la malattia anche per lunghi periodi con la consapevolezza di non essere lasciati soli.