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Sclerosi multipla, i ritratti di chi convive con la malattia in una mostra fotografica

Sclerosi multipla, i ritratti di chi convive con la malattia in una mostra fotografica
La campagna “Nuova luce sulla SM. Riflettiamoci” espone dieci ritratti - collage eseguiti dal fotografo e instant artist Maurizio Galimberti. In mostra dal 2 all’11 dicembre alla Galleria MAC - Miradoli Arte Contemporanea di Milano
3 minuti di lettura

“Ci aspettiamo che la vita sia un rettilineo perfetto, senza ombre. Non è così. Un giorno, il buio. Una curva inattesa. E poi un’altra ancora. Ho capito che quello era il mio percorso e che il buio non è il vuoto: si può proseguire. Come diceva mia mamma: ‘pensa solo a dove metti i piedi’ “. Con queste parole, Annarita, 49 anni, affetta da sclerosi multipla da quando ne aveva 23, ha aperto la mostra fotografica “Nuova luce sulla SM. Riflettiamoci”, iniziativa di cui è protagonista insieme ad altre persone che, a un certo punto della loro vita, hanno dovuto fare i conti con la malattia. Dieci storie di sclerosi multipla (SM) trasformati in ritratti suggestivi da Maurizio Galimberti, fotografo, instant artist e pioniere della tecnica del mosaico fotografico, per raccontare come oggi sia possibile vivere liberi dalla malattia e riappropriarsi della propria vita. La mostra, realizzata da Roche in collaborazione con AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) nell’ambito campagna da cui prende il nome, aprirà al pubblico con ingresso libero da venerdì 2 a domenica 11 dicembre 2022, presso la galleria MAC - Miradoli Arte Contemporanea di Milano.

La terapia giusta nel momento giusto

In Italia a convivere con la sclerosi multipla – malattia infiammatoria cronica che colpisce il sistema nervoso centrale - sono in 133 mila persone, la maggior parte delle quali manifesta il primo sintomo tra i 20 e i 40 anni. Ed è per questo la causa principale di disabilità non traumatiche nei giovani adulti che, senza una terapia efficace, peggiorano con la progressione della malattia. Anche azioni banali, come camminare, leggere, parlare o afferrare un oggetto, possono diventare difficili. “Rispetto a 20 anni fa, oggi chi riceve una diagnosi di SM può contare non più solo su due farmaci, ma su un’ampia gamma di medicinali e sulla possibilità di personalizzare la terapia - spiega Filippo Martinelli Boneschi, neurologo presso l’Ospedale San Paolo di Milano e professore associato di neurologia all’Università di Milano -. La sfida, quindi, che ogni neurologo si trova ad affrontare è quella di individuare la terapia giusta da somministrare al paziente giusto nel momento giusto. Agire tempestivamente consente infatti di ottenere il massimo dei risultati e di migliorare la qualità di vita, soprattutto grazie a trattamenti che possono essere somministrati ogni sei mesi: un tempo così lungo da consentire ai pazienti di sentirsi liberi dal peso della terapia”.

La diagnosi come l’inizio di un viaggio

Per chi soffre di una malattia cronica come la sclerosi multipla, la diagnosi non è quindi che l’inizio di un percorso che durerà tutta la vita. “Quando, dopo diversi anni dalla comparsa dei sintomi, è arrivata la diagnosi, ero soprattutto arrabbiata – racconta ancora Annarita -. Cercavo la guarigione per riprendere in mano la mia vita, per continuare quello che stavo facendo. Non sopportavo l’idea che la malattia potesse stravolgere i miei piani di vita futura. Poi, piano piano, c’è stata una rielaborazione e un’accettazione di quello che sarebbe stato il mio percorso, in cui il confronto con gli specialisti e con le persone che stavano vivendo la mia stessa esperienza è stato fondamentale. Allora ho capito che la diagnosi non era la fine, ma l’inizio di un viaggio, e che dopo una curva avrei potuto trovare un rettilineo lungo”.

Un viaggio in cui le opzioni terapeutiche sono tanto più efficaci quanto più sono inserite all’interno di una relazione medico-paziente empatica e costruttiva. “Di fronte a una nuova terapia e alle diverse caratteristiche dei farmaci disponibili - sottolinea Laura Brambilla, Dirigente Medico I Livello, Neurologo all’Istituto Neurologico C. Besta - il neurologo deve considerare anche le aspettative dei pazienti, i loro desideri e le loro esigenze, e arrivare così a una presa in carico globale”.

 

Dai racconti ai ritratti

I dieci ritratti sono nati da riflessioni fatte durante un laboratorio di ascolto da persone colpite da SM e da specialisti, sui temi di diagnosi, rapporto paziente-medico e su come oggi sia possibile convivere con la malattia conducendo una vita normale. Un insieme di emozioni, aspettative e difficoltà dalle molteplici sfaccettature, raccontate da Maurizio Galimberti attraverso la tecnica del mosaico fotografico. “Ogni immagine è stata scomposta in tanti scatti istantanei, ciascuno dei quali riproduce un particolare diverso dello stesso soggetto. Le diverse polaroid sono state poi accostate l'una all'altra per ricomporre l'immagine in un collage – spiega il fotografo – Ho lavorato a questo progetto con lo spirito della ‘zanzara pungente’, tanto caro a Henri Cartier-Bresson: in pratica, ho spiazzato i miei soggetti attraverso il loro immobilismo, perché più che una semplice espressione, mi premeva cogliere il silenzio interiore”. Tutte le immagini in mostra sono accompagnate da frasi molto brevi, piccole riflessioni elaborate dalle protagoniste dei ritratti per supportare chi si trova a convivere con la malattia.

Gli obiettivi della campagna

“È fondamentale che la malattia venga raccontata dalle persone che con essa convivono, perché è dalle loro esperienze che chi ha ricevuto una diagnosi da poco tempo può capire quali siano le diverse opportunità oggi disponibili – conclude Francesco Vacca, Presidente nazionale di AISM - Il viaggio sicuramente non è facile e i progetti di vita possono subire rallentamenti e ri-assestamenti, che coinvolgono non solo le persone con SM, ma anche i loro familiari. Da qui l’importanza di iniziative come questa, che riescono a fare luce sulle diverse sfumature della malattia”.