Sclerosi multipla, Italia prima in Europa per la medicina personalizzata

Raccogliere dati - tanti dati - grazie al lavoro di medici, ricercatori e pazienti, organizzarli in database, e poi farli parlare. È su questa idea su cui si basa il progetto Barcoding MS della Fondazione italiana sclerosi multipla di AISM (Associazione italiana sclerosi multipla) per la creazione di un codice per ogni paziente, capace di identificare in maniera univoca e completa tutta la sua storia di malattia.

Un'idea vincente: oggi a Pamplona, infatti, Barcoding MS è stato premiato come miglior progetto da parte del consorzio internazionale per la promozione della medicina personalizzata ICPerMed all'interno del contest "Best Practice in Personalised Medicine Recognition 2022". 

Un "codice a barre" per seguire l'evoluzione della sclerosi multipla

di Dario Rubino 21 Giugno 2022

Come ricordano da AISM, però, Barcoding non è che l'ultimo tassello degli sforzi compiuti negli ultimi decenni all'associazione per sfruttare appieno la potenzialità dei dati di malattia accumulati per ogni paziente, in un'ottica di medicina personalizzata. Le iniziative per lo sviluppo di database per la raccolta dei dati clinici, di imaging, di genetica dei pazienti esistono da anni, basti ricordare progetti quali il Registro Italiano Sclerosi Multipla e patologie correlate, l'Italian Network of NeuroImaging - INNI, o PROGEMUS (PROgnostic GEnetic factors in Multiple Sclerosis. Ma da anni si è consolidata anche la partecipazione dei pazienti nella ricerca, in particolare attraverso i dati compilati dagli stessi e resi disponibili all'interno dei Patient-Reported Outcome, che consentono di fotografare la malattia con gli occhi di chi la vive sulla propria pelle, da una prospettiva unica per questo.

Ora il progetto Barcoding MS mira a integrare tutti questi dati, creando un unico identificativo della storia di malattia per ogni singolo paziente. Le informazioni così raccolte consentiranno a medici e ricercatori di comprendere ancora meglio gli effetti delle terapie, l'evoluzione della malattia e di poter far luce sulle cause della sclerosi multipla, che ancora sfuggono. AISM, ricevendo il premio per mano del presidente FISM, Mario Alberto Battaglia, ha ricordato come questo di oggi sia un riconoscimento condiviso con la rete di centri di SM, medici e clinici che hanno partecipato alla raccolta e organizzazione dei dati e soprattutto con i pazienti che li hanno messi a disposizione.