Alzheimer, come prendersi cura di chi ne soffre: 5 incontri online per familiari e caregiver

Succede di non riuscire quasi più a conversare, di non trovare le parole giuste, di avvicinarsi in modo sbagliato e di dover stravolgere le proprie abitudini. Lo sanno bene i familiari delle persone colpite da demenza. Che, a un certo punto della malattia, si trovano di fronte a queste difficoltà e a gestire situazioni disarmanti. Come, raccontano alcuni di loro, di un genitore che ricorda ancora come si suona il pianoforte ma non il volto dei propri figli, o di chi, ritornando con la mente al tempo in cui lavorava, si fa prendere dall'ansia di non arrivare in tempo in ufficio. Momenti questi che, se gestiti in modo inadeguato, a lungo andare rischiano di generare nell'ambiente familiare un forte stress fisico e psicologico.

Per aiutare familiari e caregiver in questa difficile impresa, la Federazione Alzheimer Italia ha deciso di organizzare un ciclo di cinque webinar gratuiti che si svolgeranno da mercoledì 29 marzo a lunedì 22 maggio, dal titolo "La persona con demenza: come supportarla al meglio". Specialisti che si occupano di demenza forniranno consigli utili e strategie pratiche per prendersi cura di chi vive questa condizione, intervenendo su temi che riguardano le attività di stimolazione e di adattamento dell'ambiente, la gestione delle crisi comportamentali, i rischi delle terapie farmacologiche e le cure palliative.

Per partecipare è necessario iscriversi compilando il form disponibile al link bit.ly/alzheimer_webinar_2023

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Accogliere i cambiamenti

Uno dei primi passi da compiere è accettare il fatto che la malattia sia entrata a far parte della vita familiare. "I familiari devono imparare ad accogliere e a comprendere le difficoltà in cui si trovano i propri cari, e accettare i cambiamenti che necessariamente subiranno la routine quotidiana e i ritmi di tutta la famiglia - spiega a Salute Francesca Arosio, psicologa e psicoterapeuta che collabora come volontaria con la Federazione Alzheimer Italia, e che il 5 aprile terrà il webinar dedicato alla conoscenza della malattia e a come accoglierla -. Faccio un esempio: se prima qualcuno era abituato a portare ogni giorno a tavola primo, secondo e contorno, con una persona affetta da demenza sarà più complicato continuare a farlo perché difficilmente rimarrà seduta per tutto il tempo necessario a consumare tutte e tre le portate. Sembra una banalità, ma modificare quelli che ormai sono dei riti consolidati non è così scontato, soprattutto quando anche i familiari che assistono i propri cari non sono più tanto giovani".

Le maggiori criticità

La difficoltà di dialogare e di farsi capire è la criticità che pesa di più. Un aspetto questo che ha un impatto enorme sul familiare che si prende cura di chi è malato, perché non riesce quasi più a condividere e a raccontare nulla, e fa fatica a gestire anche gli aspetti quotidiani più pratici. "Spesso ci si impiega delle ore per aiutare il paziente a scegliere l'abbigliamento giusto: un momento che può diventare ancor più complicato se nell'armadio si trovano, ad esempio, sia abiti estivi che abiti invernali - continua l'esperta - Anche fare la doccia o il bagno in molti casi è motivo di forte stress, specialmente se chiesto di farlo in momenti che non corrispondono alle abitudini del passato. Se la persona era solita lavarsi di sera al rientro dal lavoro, sarebbe inutile cercare di farle compiere questa azione al mattino, quando probabilmente sarebbe più comodo solo per il familiare".

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Attenzione anche al modo con cui si chiede di compiere un'azione. "È necessario che nell'ambiente circostante in quel momento non ci sia nulla che possa distrarre la persona, ed è importante mettersi all'altezza dei suoi occhi per catturarne meglio l'attenzione visiva - spiega ancora la psicologa - Occorre poi parlare lentamente, lasciando un'informazione alla volta, poiché rispetto a un insieme di cose che si chiedono in un solo momento, la persona recepirà la prima e l'ultima informazione, perdendo tutto quello che sta in mezzo. Se, ad esempio, le viene chiesto, in una volta, di andare in cucina a prendere o a fare qualcosa, il rischio è che vada in confusione e che si muova da dove si trovi, senza, però, sapere bene cos'altro debba fare. Solo quando la persona sarà giunta in cucina potremo completare la nostra richiesta, chiedendole di prendere o fare qualcosa".

Da tenere, poi, sempre conto del tono di voce. "Non è sempre facile da mettere in pratica - dice ancora Arosio - ma occorrerebbe lasciare da parte la rabbia e il nervoso che alcuni atteggiamenti dei pazienti possono scatenare, perché si rischierebbe di farli sentire in colpa senza che ne comprendano bene il motivo". Questo può capitare soprattutto quando compiono azioni in apparenza senza senso, dietro alle quali, in realtà, si possono nascondere dei bisogni che desiderano appagare. La difficoltà sta proprio nell'intercettare questi bisogni e proporre loro delle attività alternative in grado di soddisfarli allo stesso modo: se la persona vuole cucinare ad ogni ora del giorno, probabilmente il bisogno che cerca di soddisfare potrebbe essere legato alla sua abitudine di accudire la famiglia; tentare di gestire la situazione proponendo un altro tipo di attività domestica, forse, potrebbe aiutare a focalizzare la sua attenzione su altro.

Gli step fondamentali

Ecco perché conoscere a fondo la storia dei pazienti e rispettare le loro abitudini sono alcune tra le prime azioni più importanti da compiere. "Bene proporre loro di fare qualche attività per evitare il rischio di renderli apatici - continua Arosio - ma devono essere semplici, brevi, sempre intervallate a momenti di riposo, e in grado di rispettare abitudini e interessi. Non posso proporre di fare giardinaggio a una persona che ha sempre lavorato come falegname, perché non sarebbe di suo interesse e gradimento. Se in grado di riconoscerli, gli si potrebbe chiedere di mettere in ordine degli oggetti, tentando di richiamargli alla mente qualcosa del passato, quando a lavoro passava gran parte del suo tempo a manipolare materiali diversi". Altrettanto importante è adattare l'ambiente in cui si vive: può servire ad aiutare il paziente ad utilizzare di più lo spazio, ad essere più autonomo e ad avere più senso di controllo. La strategia più utile da usare in questo caso è far sì che gli ambienti della casa suggeriscano sempre una precisa funzione e attività.

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A ogni disturbo la sua causa

Sapere quali sono le aree del cervello che la demenza danneggia in modo progressivo può aiutare a capire perché le persone che ne vengono colpite mostrano comportamenti e reazioni anomale. Se dunque si manifestano problemi con la memoria, il motivo è legato ai danni che la malattia provoca al sistema limbico, ovvero quel complesso di strutture encefaliche che regolano i processi di memoria e le reazioni emotive. Se aumenta il senso di confusione e di disorientamento, la causa va invece collegata ai danni al lobo parietale - l'area della corteccia cerebrale deputata al controllo della percezione spaziale - che possono provocare anche allucinazioni, aprassia - la difficoltà a riconoscere gli oggetti - e dispercezione - la percezione alterata dei fenomeni ambientali (il pavimento con il riflesso di una luce neon può sembrare bagnato e bloccare la persona, per fare un esempio). I danni, poi, al lobo temporale e a quello occipitale possono dare luogo rispettivamente a problemi nel controllo del linguaggio, del senso del tempo e alla riduzione della visione periferica.

I webinar gratuiti

Il primo webinar si svolgerà mercoledì 29 marzo: si parlerà di "Semplici strategie per le attività quotidiane insieme alla persona con demenza" con Martina Artusi, terapista occupazionale presso il Nucleo Alzheimer dell'Istituto Golgi di Abbiategrasso. Si proseguirà poi mercoledì 5 aprile con Francesca Arosio e l'appuntamento dedicato a "Stare accanto ad una persona con demenza: conoscere ed accogliere". Lunedì 17 aprile sarà invece il turno del webinar su "Gestione delle crisi comportamentali alla luce dei risultati del progetto RECage" con Sara Fascendini, geriatra responsabile Centro Alzheimer FERB Onlus di Gazzaniga (BG), e lunedì 15 maggio di quello sul tema "Cure palliative nella demenza" assieme a Oscar Corli, medico oncologo e direttore dell'Unità di Ricerca nel Dolore e Cure Palliative dell'Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri. Infine, lunedì 22 maggio, il ciclo si concluderà con "I rischi della politerapia nella persona con demenza": Alessandro Nobili, ricercatore presso il Dipartimento di Ricerca Politiche per la Salute, sempre all'Istituto Mario Negri, illustrerà i possibili pericoli e le accortezze necessarie nella gestione delle cure farmacologiche del paziente che presenta altre malattie croniche oltre alla demenza. I webinar si svolgeranno online dalle 17.30 alle 19. Le registrazioni degli appunamenti saranno poi disponibili sui canali social della Federazione Alzheimer Italia.