Nicole, un tumore al coccige a 2 anni e le cure lontano da casa

Quando le venne diagnosticato un tumore all'osso del coccige, Nicole era piccolissima: aveva solo 2 anni e 6 mesi. Si trovava in Romania, in Transilvania, dove la mamma Emilia e il papà Alexandru, con la sorellina Diana di 9 anni, erano tornati da qualche tempo dopo aver vissuto in Italia per 14 anni.

"Mi accorsi che Nicole aveva qualcosa di strano, qualcosa che al tatto sembrava un nocciolo che fuoriusciva a livello dell'osso sacro - ci racconta Emilia - Preoccupata, contattai subito la pediatra e da lì iniziò tutto". Dalla risonanza risultò che si trattava di un tumore, una massa già molto grande posizionata nel tratto terminale della colonna vertebrale. "Mi crollò il mondo addosso, ma non volevo perdere tempo e, come ogni mamma, ero disposta a fare qualsiasi cosa pur di salvare mia figlia. Dissi subito a mio marito di voler curare la bambina in Italia".

E così fu. Era il luglio del 2021 e una volta arrivate a Milano, la città in cui Emilia era vissuta. L'intervento a cui doveva sottoporsi Nicole era complesso: durò otto ore, a cui seguirono momenti e giorni di grande angoscia che Emilia e la sua famiglia riuscirono a superare anche grazie all'aiuto di CasAmica, l'organizzazione di volontariato che accoglie chi a causa di gravi malattie è costretto a spostarsi in altre città per cure e interventi chirurgici insieme ai familiari. In una delle quattro CasaAmiche di Milano, Nicole e sua madre hanno vissuto per quasi due anni con altri bambini e genitori che si trovavano nelle stesse condizioni: tutti accolti attraverso i progetti presentati dall'associazione nei giorni scorsi in occasione dell'incontro "L'evoluzione della cura", promosso in collaborazione con Fondazione Roche.

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Il rifugio di Nicole

Per la piccola Nicole, che ora di anni ne ha quattro, CasAmica è stato un vero e proprio rifugio, una seconda casa dove sentirsi al sicuro e circondata d'affetto, soprattutto nei momenti più bui, quando il tumore sembrava non volerle dare tregua. Dopo solo due mesi dall'intervento, infatti, aveva avuto una recidiva e di lì a poco una seconda operazione. Ma la situazione, ancora una volta, non migliora. "Il tumore persisteva, sempre più aggressivo - spiega Emilia - e nel febbraio dell'anno successivo Nicole viene inserita in un programma di quattro cicli di chemioterapia. Di questi, siamo riusciti a farne tre perché per lei erano troppo pesanti". Soltanto a giugno 2022 Emilia e la sua famiglia intravedono finalmente uno spiraglio di speranza, quando la bambina viene sottoposta al trapianto di cellule staminali. "Da allora - aggiunge Emilia facendo un grande sospiro - i valori tumorali continuano a risultare negativi".

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L'importanza del sostegno lontano da casa

È tramite la LILT, la Lega italiana per la lotta contro i tumori, che Emilia conosce CasAmica. "Non avrei saputo dove sbattere la testa senza l'aiuto dei volontari di CasAmica" - dice - Nella struttura di via Sant'Achilleo avevamo la nostra cameretta, bellissima, dove abbiamo lasciato tanti ricordi. C'era la cucina dove ognuno si preparava da mangiare, il giardino con i giochi per i bambini, la lavanderia, le camere degli altri ospiti, la sala da pranzo e il salotto comune dove con altri genitori condividevo l'esperienza dolorosa della malattia, consolandoci a vicenda. Ma abbiamo vissuto anche momenti di svago e convivialità, dandoci la forza di stare vicini ai nostri figli, mettendo da parte quell'avvilimento che inevitabilmente ti assale quando pensi a tutto quello che stava vivendo. Abbiamo trovato in CasAmica - continua Emilia - non solo un grosso aiuto economico, ma soprattutto un enorme supporto psicologico nell'affrontare tutto questo lontano da casa, dai propri affetti e dalle proprie sicurezze". Nei due anni trascorsi nella struttura, dove ancora oggi tornano ogni mese per via dei controlli periodici in ospedale, sono state tante le persone che Emilia e Nicole hanno conosciuto: bambini siciliani, sardi, pugliesi, napoletani, ma anche tanti stranieri, alcuni dei quali provenienti dall'Ucraina.

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Per non farsi travolgere dalla malattia

Ogni giorno i volontari, insieme a educatori, animatori e insegnanti di sostegno, intrattengono i bambini con la musica, il canto, il disegno, la lettura, il gioco, il teatro, con la pet therapy in compagnia di cani e gatti: tutte attività che aiutano a elaborare paure e tensioni, creando un clima più sereno. "Nicole si era affezionata alla volontaria Chiara - ricorda Emilia - la faceva cantare, ballare, ridere. Ancora adesso, ogni tanto a casa in Romania, mi chiede: 'Mamma, ma quando torniamo alla casa dei bambini?' Tra lei e gli altri piccoli ospiti si era creato un legame molto forte, si sostenevano l'uno con l'altro tenendosi per mano quando capitava di andare insieme in ospedale per i controlli". Nelle strutture si vive come in una grande famiglia. "Questo fa sì che si possa affrontare meglio tutto il percorso della malattia - spiega Lucia Vedani, fondatrice e presidente di CasAmica - La malattia è un evento destabilizzante sia per le persone che ne sono colpite sia per i loro cari: le prospettive cambiano improvvisamente e il senso di smarrimento può essere grande. È quindi fondamentale offrire ai pazienti non solo tutte le cure mediche di cui hanno bisogno, ma anche la possibilità di poter avere accanto i familiari e l'accesso a servizi di ascolto e assistenza. La nostra organizzazione nasce proprio dall'idea di lasciare un segno più grande: dare una casa a chi dormiva in strada aspettando le cure per sé o per qualche parente ricoverato".

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I progetti di CasAmica

Nelle sei Case tra Milano, Roma e Lecco, situate nei pressi di importanti centri ospedalieri, ogni anno vengono accolte oltre 4.000 persone. Da quando è nata, invece, nel 1986, l'associazione, che può essere contattata attraverso le modalità indicate sul sito, ne ha ospitate quasi 100.000. Un numero che è in continua crescita e che ha reso necessaria la realizzazione di una settima Casa alle porte di Milano in grado di ospitare fino a 60 persone al giorno. Oltre alle attività svolte all'interno delle strutture, CasAmica ha anche avviato interventi a domicilio rivolti a chi sta vivendo la malattia, alla famiglia e alle comunità con cui interagiscono, per esempio con la scuola, le associazioni sportive e il posto di lavoro. Inoltre, in collaborazione con la Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, ha attivato uno spazio di ascolto per il supporto alle persone che hanno superato la malattia: attraverso la collaborazione con diverse realtà locali, vengono aiutate a trovare un nuovo lavoro, una nuova sistemazione abitativa o corsi e stage di formazione.

Il volontariato, motore di tutto

A muovere questa grande macchina sono gli oltre 120 volontari dell'associazione. Sono loro che, insieme agli operatori, aiutano pazienti e familiari a vivere la malattia non come un momento di chiusura e attesa, ma come un tempo di vita fatto di esperienze e condivisione. Un impegno solidale nei confronti di chi è colpito da malattie gravi ed è costretto a curarsi lontano da casa che CasAmica dà la possibilità di portate avanti anche alle aziende e ai loro dipendenti, partecipando alle attività ludico-creative per i bambini, a banchetti e ad eventi organizzati per raccogliere fondi. "Abbiamo lanciato da pochi giorni l'iniziativa Roche torna a farsi in 4: 4.000 ore di volontariato di impresa e di competenza a supporto delle attività di 4 associazioni selezionate - spiega Sara Giussani, People & Culture Pharma Head di Roche S.p.A. - Vogliamo mettere a disposizione le nostre competenze professionali, la nostra energia e il nostro tempo per creare circoli virtuosi, per contribuire attivamente a sostenere la nostra comunità e il nostro territorio. Siamo quindi molto felici di poter essere partner di CasAmica in questo progetto, uniti dallo stesso obiettivo di voler prendersi cura delle persone".