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Mieloma multiplo: 10mila euro di costi annuali per pazienti e caregiver

Mieloma multiplo: 10mila euro di costi annuali per pazienti e caregiver
La stima, che comprende costi diretti e indiretti, arriva dall'indagine "Viaggio nei costi accessori sostenuti da pazienti e caregiver di Mieloma Multiplo" promossa da AIL in collaborazione con l'EMN Research Italy e l'EEHTA-CEIS di Tor Vergata
3 minuti di lettura

Il mieloma multiplo è una patologia rara, che rappresenta circa l'1% di tutte le diagnosi di tumore. Ma è anche una malattia che non può essere sottovalutata, perché ha un forte peso sulla vita dei pazienti e un costo particolarmente elevato rispetto ad altre patologie oncologiche, sia per il Servizio Sanitario che per i nuclei familiari che ne sono colpiti.

I costi del mieloma multiplo per pazienti e familiari

A stimarli ci ha pensato l'indagine "Viaggio nei costi accessori sostenuti da pazienti e caregiver di Mieloma Multiplo", promossa da AIL - Associazione Italiana contro leucemie, linfomi e mieloma - in collaborazione con l'EMN Research Italy e il Centre for Economic and International Studies and HTA (EEHTA) CEIS di Tor Vergata, i cui risultati sono stati presentati nel corso di una conferenza stampa.

Il rapporto ha preso in considerazione costi economici diretti e indiretti per pazienti e caregiver, valutati sulla base di un questionario, realizzato da un comitato di ematologi italiani, che è stato distribuito in versione cartacea e online a pazienti afferenti ai vari Centri di ematologia dell'EMN Italy - European Myeloma Network Italy e ai loro caregiver.

I risultati hanno evidenziato un alto impatto della malattia soprattutto in termini di costi indiretti: tra riduzione e abbandono dell'attività lavorativa, perdita delle giornate di lavoro e calo della capacità produttiva si arriva in media a oltre 8.000 euro ogni anno.

I costi diretti, sanitari e non, si aggirano attorno ai 2.000 euro, relativi principalmente a spese per l'assistenza personale, l'acquisto di farmaci e le visite specialistiche. Esborsi rilevanti, quindi, che caratterizzano il mieloma multiplo come una malattia caratterizzata anche da elevata "tossicità finanziaria", sia per i pazienti che i caregiver.

"Complessivamente, i costi totali annui per un paziente con Mieloma Multiplo sono pari a 10.438 euro", ha chiarito Francesco Saverio Mennini, Direttore EEHTA-CEIS, Facoltà di Economia, Università di Roma "Tor Vergata" e Presidente SIHTA, Società Italiana di Health Technology Assessment.

I costi sono risultati strettamente legati all'età del paziente: molto più alti per i pazienti in età lavorativa (circa € 11.886), più bassi per le fasce d'età più anziane, per le quali i costi indiretti erano dovuti al caregiver (circa € 2.628)".

A questo dato è importante aggiungere quello relativo al sistema previdenziale. Tra il 2014-2019, infatti, è stato registrato un incremento del 43% dei costi sostenuti dal sistema previdenziale per gli assegni ordinari. "Se confrontati con i valori relativi alle altre patologie oncologiche", ha aggiunto Mennini," il Mieloma Multiplo è secondo solo al tumore al polmone, evidenziando una volta di più l'impatto tanto in termini di costi che di disabilità che provoca questa patologia".

Un paziente su due può curarsi nella sua città

Un altro dato importante emerso dall'indagine è quello relativo alla migrazione sanitaria legata al mieloma multiplo. E in questo caso, fortunatamente, si tratta di un dato positivo: il 52% dei pazienti riesce infatti a curarsi nel centro di riferimento vicino alla propria residenza e non ha necessità di spostarsi. Il dato conferma che, per quanto riguarda i tumori del sangue, la rete dei Centri di ematologia è ben distribuita sul territorio nazionale. Il 42% dei pazienti ha fatto brevi spostamenti e solo per il 6% recarsi in un'altra regione ha comportato la necessità di trovare un alloggio. Di questi il 10% ha trovato accoglienza a titolo gratuito nelle Case alloggio dell'AIL.

Il mieloma multiplo in Italia

Come dicevamo, il mieloma multiplo è una patologia relativamente rara, nonostante sia la seconda neoplasia ematologica per incidenza. In Italia si stimano 6.000 nuovi casi e sono poco più di 35.000 le persone che convivono con la patologia. La prevalenza nella popolazione è dunque un dato significativo, e questo per merito delle innovazioni terapeutiche degli ultimi anni che hanno allungato notevolmente la sopravvivenza media dei pazienti. Nonostante tutto, però, la malattia ha ancora un impatto pesante sulla vita quotidiana dei pazienti, dal momento della diagnosi e in seguito a causa del dolore persistente e delle complicanze associate.

L'impegno dell'AIL

"I Gruppi AIL Pazienti portano avanti da tempo attività di empowerment per pazienti e familiari e attività di advocacy rivolta alla tutela dei diritti del malato ematologico. Un lavoro che richiede impegno continuo e ha un valore molto importante per la nostra Associazione", ha spiegato Felice Bombaci, Coordinatore nazionale Gruppi AIL Pazienti.

"Oltre a curare però bisogna prendersi cura della 'persona' e dei suoi bisogni, perché la vita dopo una diagnosi di tumore del sangue deve continuare e i pazienti hanno molte altre esigenze oltre a farmaci, visite mediche ed esami. Il nostro compito è affiancare le persone malate al di là dell'aspetto medico e assistenziale. Una diagnosi di Mieloma Multiplo comporta problematiche sociali, lavorative, economiche. La vita della famiglia continua e una patologia non deve impedire lo sviluppo di progetti che ogni persona ha per il suo futuro. L'attività di advocacy completa il supporto offerto da AIL e cerca di farsi portavoce di questi bisogni ai tavoli istituzionali".