Tumori del sangue: un Piano in dieci punti per l’accesso uniforme alle cure

Le tecniche di sequenziamento genetico di ultima generazione (NGS) e i nuovi farmaci di origine biologica danno nuove speranze ai pazienti con un tumore del sangue, ma queste innovazioni restano appannaggio di pochi perché ci sono troppe differenze assistenziali e non c’è ancora uniformità di accesso ai più elevati standard di cura sull’intero territorio nazionale. Per colmare questi divari ha preso il via il progetto ‘Bridge the gap’ che si è posto l’obiettivo di identificare le criticità esistenti nella gestione sia del paziente con malattia in fase acuta cher di quello lungo-sopravvivente per poi elaborare un Piano di intervento concreto. Il tutto coinvolgendo diversi stakeholder del settore, dagli ematologi, ai farmacisti ospedalieri, alle Associazioni dei pazienti, ai Medici di Medicina Generale. Se ne è parlato a Roma nel corso del Convegno Nazionale dal titolo “Un nuovo piano per una migliore assistenza dei pazienti con Neoplasie Ematologiche” realizzato da ISHEO, in collaborazione con “La Lampada di Aladino ETS”, con il patrocinio del Gruppo Neoplasie Ematologiche della Federazione delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (F.A.V.O.).

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Il progetto ‘Bridge the gap’

Nel nostro Paese ogni anno si registrano oltre 35mila nuovi casi di tumori del sangue. Per questi pazienti migliorano tendenzialmente le opportunità ma rimangono ancora troppe differenze assistenziali sull’intero territorio nazionale. Dal meeting dei clinici e dei rappresentanti dei pazienti, reso possibile dal supporto non condizionante di Astellas Pharma, AstraZeneca e Roche, sono emersi i tre punti sui quali è necessario intervenire: assistenza domiciliare, supporto psicologico-nutrizionale e potenziamento del fondamentale ruolo del caregiver. Il progetto “BRIDGE THE GAP”, tema centrale del convegno, si è prefissato l’obiettivo di definire in maniera strutturata i punti cardine dell’assistenza. L’obiettivo è realizzare un Piano di intervento operativo ed uniforme in tutta Italia e coinvolgendo tutti i soggetti che entrano in gioco nella presa in carico di questi pazienti.

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Dieci punti da cui ripartire

Dieci i punti indicati nel Piano operativo del progetto ‘Bridge the Gap’ ma su tutti prevale l’esigenza di riconoscere a tutti il diritto alle cure migliori senza distinzioni geografiche, aspetto su cui è intervenuta anche la Senatrice Tilde Minasi, membro X Commissione del Senato della Repubblica: “Conosco molto bene il fenomeno della migrazione sanitaria poiché provengo dalla Calabria che è ai vertici di questi viaggi della speranza e so che determinano una enorme sofferenza non solo per l'ammalato ma anche per tutta la famiglia su cui ricade anche un peso economico e sociale. Progetti come ‘Bridge the Gap’ e il Piano operativo presentato danno anche a noi rappresentanti istituzionali la possibilità di capire meglio quali sono le carenze principali, i punti di debolezza o quelli di forza delle varie aree d'Italia per poi agire concretamente con l’obiettivo comune di uniformare il livello di assistenza sul territorio nazionale”.

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Più comunicazione tra gli stakeholder

L’intento degli esperti riuniti al Convegno è quello di far sì che il Piano di intervento non resti soltanto un libro dei sogni ma si concretizzi.  “Guardando al mondo delle neoplasie ematologiche come un ‘laboratorio’ di analisi – dichiara Davide Integlia, General Manager ISHEO - abbiamo coinvolto diversi stakeholder del settore, dai farmacisti ospedalieri, alle Associazioni dei pazienti, ai Medici di Medicina Generale, al fine di inquadrare i gap esistenti nell’assistenza dei Pazienti a trecentosessanta gradi. Ci siamo resi conto come la matrice di questi divari sia proprio la non adeguata governance delle informazioni di rilievo sanitario, e la mancata previsione di ruoli e relative responsabilità nella gestione delle informazioni, soprattutto per colmare il solco oceanico tra medicina specialistica e medicina di territorio. È ora di fare un passo in avanti su questo fronte, e il progetto BRIDGE THE GAP fornisce un Piano di Intervento chiaro per superare i gap emersi nella gestione dei pazienti con tumori del sangue. La riforma della medicina del territorio, assieme alle risorse del PNRR, possono dare una risposta concreta in questo senso”.

L’innovazione delle terapie e gli aspetti organizzativi

Oggi la ricerca scientifica è riuscita a portare al letto dei pazienti innovazioni terapeutiche che davvero riescono a cambiare la storia naturale della malattia. Eppure, non si può cantar vittoria perché i problemi organizzativi e la carenza di risorse rappresentano un limite molto forte. “Le terapie avanzate sono trattamenti complessi che richiedono un’elevata competenza per la loro gestione”, spiega Roberto Cairoli, Professore Associato di Ematologia, Università Milano-Bicocca Direttore S.C. Ematologia presso dipartimento di Ematologia e Medicina Molecolare Niguarda Cancer Center. “È necessario un centro ematologico che abbia esperienza nel campo del trapianto di cellule staminali emopoietiche e soprattutto che risponda ai requisiti di accreditamento europeo per tali attività.  Queste condizioni costituiscono la prerogativa minima affinché si possa creare un impianto organizzativo multidisciplinare e multiprofessionale, essenziale per la somministrazione di innovative terapie cellulari”.

La sinergia ospedale-territorio

Uno dei grandi nodi è la medicina del territorio, indispensabile per poter costruire un sistema di monitoraggio omogeneo tra le regioni italiane e non lasciare i pazienti da soli una volta usciti dall’ospedale. “L’innovazione terapeutica in ematologia oncologica – aggiunge Davide Petruzzelli, presidente de ‘La Lampada di Aladino ETS’ – sta cambiando la storia di diverse malattie del sangue, ma, per non disperderne il valore, dobbiamo coniugarla con una qualità della vita che non tenga conto solo degli aspetti clinici. È necessario implementare e armonizzare la relazione tra Istituzioni sanitarie e Associazioni Pazienti, portatori di quella ‘scienza laica di chi ci è passato’ tanto utile al miglioramento del sistema, in tutte le sfumature che il percorso di cura disegna. La sinergia tra ospedale e territorio, come previsto dal Piano Oncologico Nazionale e dal PNRR per avere cure più prossime ai cittadini, deve prevedere anche un maggior coinvolgimento del medico di medicina generale, soprattutto nella gestione e monitoraggio della lungo-sopravvivenza”.

Mettersi in rete

Nel corso del convegno è emersa con forza la necessità di agire in modo multidisciplinare attraverso l’implementazione delle Reti. “La nostra Fondazione, fin dalla sua costituzione, si batte per tenere in rete tutte le ematologie italiane - aggiunge Marco Vignetti, presidente Fondazione GIMEMA. Esse devono essere collegate ai grandi centri di ematologia in modo tale che, in maniera omogenea, tutti i pazienti possano godere delle migliori terapie possibili. Però, quando non si ha la reale necessità di recarsi in ospedale, è vitale che l’assistenza domiciliare assumi un ruolo cruciale. Garantire un’assistenza del genere ad ogni paziente è un sacrosanto diritto e la Fondazione da molto si batte affinché questo avvenga”.

I vantaggi del Fascicolo sanitario elettronico

Al convegno nazionale è intervenuto anche l’Avvocato cassazionista del foro di Roma, Founding Partner ICTLC e Presidente dell’Istituto Italiano per la Privacy e la Valorizzazione dei Dati (IIP), Luca Bolognini, che afferma: “Il nuovo Fascicolo Sanitario Elettronico costituirà un tesoro per la sanità perché conterrà i dati clinici relativi all’intera popolazione, rappresentando un inestimabile valore informativo. L’utilizzo a pieno regime del FSE fornirà concrete opportunità di miglioramento in termini di qualità di cura e assistenza per i pazienti, ma anche di ricerca scientifica: la normativa privacy andrà bilanciata con questi obiettivi”.