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Sportello cuore

La storia di Simona e del suo bimbo operato subito al cuore, nato un'altra volta

I genitori del piccolo Matteo, nato due volte
I genitori del piccolo Matteo, nato due volte 
Cardiopatie congenite, spesso incompatibili con la vita. In Italia nasce così un bambino su cento. Con l’ecografia si possono scoprire alterazioni anatomiche già in utero. E trattare i difetti subito dopo il parto. Nel racconto di una mamma la sfida della famiglia e della scienza
4 minuti di lettura

"Un vero e proprio macigno, che pesa sul cuore": descrive così Simona, giovane mamma, la diagnosi di cardiopatia congenita del suo piccolo, nato qualche settimana fa e già operato. "Ho scoperto che qualcosa al cuore non andava durante l'ecografia morfologica a maggio. Nel giro di pochissimo tempo tanti input, il sospetto di una cardiopatia, tanta paura. E poi il rischio di sindromi genetiche associate alla cardiopatia, la fretta di capire a chi rivolgersi, l'ansia di arrivare alla nascita del piccolo "preparata" ad una durissima prova da affrontare. Navigando online abbiamo scoperto l'esistenza dell'associazione Piccoli Grandi Cuori e della casa di accoglienza Polo dei Cuori, dove siamo poi rimasti nel periodo precedente al parto, e nel post operatorio di nostro figlio. A brevissimo ci hanno fissato una ecocardiografia al Policlinico di Sant'Orsola a Bologna. Le dottoresse Perolo e Balducci hanno confermato la diagnosi e ci hanno spiegato tutto l'iter che ci avrebbe atteso. Siamo riusciti a metabolizzare grazie al sostegno di Sara, la psicologa dell'associazione, che abbiamo conosciuto in reparto, a giugno, quando siamo venuti per fare l'ecocardiografia fetale".

E' importante, in queste fasi, essere cullati non solo sotto l'aspetto medico ma anche sul fronte psicologico ed emotivo. Scoprire la cardiopatia congenita di un figlio ancora in gravidanza, grazie alla diagnosi prenatale, può aiutare a trovare il tempo  per accettare e metabolizzare, per organizzarsi, per non trovarsi a decidere "in emergenza". Passo dopo passo, quindi, si arriva al momento del parto. Subito dopo l'estate. "Sono entrata in sala parto alle 2.30 di notte e lui è nato alle 4.21 - ricorda Simona - ho chiesto di vederlo un attimo, prima che lo trasferissero in Cardiologia e Cardiochirurgia Pediatrica: ricordo che aveva un tubicino al naso, per l'ossigenazione, e già provava con quelle piccole manine a tirarselo via. Sono stati momenti infiniti. L'intervento, ai primi di ottobre, è iniziato alle sette e trenta della mattina, in qualche modo la mattina di attesa è trascorsa e proprio quando non ce la facevamo più è arrivata Sara, la psicologa, per sostenerci nelle ultime ore di attesa. Abbiamo avuto la notizia che tutto era andato bene alle 15.45 del pomeriggio, quando abbiamo incontrato la cardiochirurga, Emanuela Angeli. Sapevamo che lei è specializzata nelle trasposizioni e per questo eravamo abbastanza tranquilli. Ricordo che quando l'abbiamo vista, all'uscita della sala operatoria, ci ha stupito: dopo così tante ore di intervento, me la immaginavo affaticata, e invece era tranquilla. Ci ha comunicato che tutto era andato bene e che non c'erano state complicazioni, ricordo che l'anestesista si è commosso insieme a noi, per la nostra espressione. Eravamo felici. Per noi è stata una seconda nascita, perché quella di Matteo era una cardiopatia incompatibile con la vita".

 

La vicenda di Simona e del suo bambino racconta quanto sia importante il percorso di riconoscimento di queste condizioni  già nell'utero materno per organizzare il parto e programmare poi il trattamento.  "L'80-85% delle cardiopatie congenite viene individuato attraverso la diagnosi prenatale, stando ai dati "Pre-Covid" - segnala Anna Balducci, cardiologo pediatrico presso il nosocomio emiliano. In media visitiamo 300 pazienti l'anno". Prima ancora di nascere il bambino diventa paziente. Ogni cardiopatia ha uno spettro ampio di variabilità anatomiche, per cui è fondamentale cercare di identificare quali sono i fattori in grado di predire un più alto rischio chirurgico o di più interventi chirurgici necessari, di morbilità a breve e lungo termine.

La mamma, una volta partorito, resta in Ostetricia: il bambino nasce, viene trasferito in reparto di Cardiologia e Cardiochirurgia Pediatrica, oppure rimane in Terapia Intensiva Neonatale dove viene comunque assistito anche dai medici cardiologi. "Per casi selezionati siamo noi ad allertare la psicologa dell'Associazione Piccoli Grandi Cuori, che contatta le mamme già prima che arrivino qui, per attivare quindi il percorso psicologico prima della nascita. Il supporto dell'associazione in tutte le fasi, dall'accoglienza al ricovero e alla dimissione è fondamentale".  "La diagnosi prenatale è sempre più precisa anche nel caso di cardiopatie complesse - fa sapere Antonella Perolo,  dirigente medico responsabile della cardiologia fetale alla clinica ostetrica del S.Orsola: grazie a questa i cardiopatici congeniti possono nascere qui ed avere la sala emodinamica pronta e allertata, senza perdere un minuto. Il nostro è uno dei pochi centri in cui il percorso prenatale è completo e tutto in un'unica struttura: la paziente non si deve spostare, qui si fa la diagnosi con successiva consulenza cardiologica, chirurgica e ostetrica, la consulenza genetica e gli eventuali accertamenti genetici prenatali sul feto e/o sui genitori. Qui si eseguono i controlli successivi cardiologici e ostetrici, gli eventuali esami di laboratorio, le visite ostetriche e i tracciati cardiotocografici. Si stabiliscono le modalità del parto, si programma la presa in carico del paziente presso la Cardiologia e Cardiochirurgia Pediatrica".

I piccoli che vengono operati vengono poi seguiti nel tempo: debbono essere controllati prima dai cardiologi pediatrici, poi dagli specialisti dell'adulto. Vengono chiamati  GUCH (dal termine inglese  che sta per Grown Up Congenital Heart). L'associazione Piccoli Grandi Cuori, peraltro come diverse altre in Italia, si occupa anche  di questo percorso. Come spiega Gaetano Gargiulo, direttore della Cardiochirurgia Pediatrica e dell'Età evolutiva presso l'Irccs Policlinico di Sant'Orsola di Bologna, "questo è molto importante anche e soprattutto per le bambine che noi operiamo, che diventano adulte ed hanno quindi bisogni particolari, sia naturalmente nello sviluppo, sia quando devono diventare mamme. La gravidanza può essere un problema per alcune di queste, ma può anche essere risolto per molte donne con cardiopatie congenite, consentendo loro di vivere una vita assolutamente normale".

Che cosa sono i Guch

Per questo esistono gli ambulatori GUCH cui accedono i pazienti che devono eseguire visite di controllo secondo le indicazioni dei cardiochirurghi, e pazienti provenienti da altri centri che necessitano di un inquadramento diagnostico terapeutico. Oltre al supporto psicologico, attraverso questo ambulatorio è possibile attivare i percorsi di consulenza con i servizi di ginecologia ed ostetricia, odontoiatria, radiologia, ortopedia e chirurgia generale.

Sabato 4 dicembre viene presentato il libro "Vito e le ricette del cuore. Una favola per far nascere un sorriso" a sostegno di Piccoli Grandi Cuori Onlus. Il volume nasce da un'idea di Boh! Edizioni con il contributo dell'associazione e delle famiglie di bambini nati con cardiopatia congenita, che gentilmente hanno messo a disposizione le loro intime ricette. Fondamentale la collaborazione del comico e attore Vito, da sempre legato all'associazione: con l'acquisto si sostiene l'attività dei Piccoli Grandi Cuori e in particolare la casa di accoglienza Polo dei Cuori dove sono ospitati gratuitamente i pazienti cardiopatici e trapiantati e le loro famiglie.  Perché un bambino su cento, in Italia, nasce con una cardiopatia congenita. E può avere bisogno d'aiuto.