«Lo strambo modo di essere dei nostri figli autistici»

Renata Di Bella e Rosanna Pravisano raccontano le loro storie in un libro Domani, alle 17.30, la presentazione al Visionario. Mancano i centri di accoglienza

Cosa spinge due mamme a raccontare il loro vissuto con i figli autistici? La disperazione? Il dover andare avanti a ogni costo? La speranza che qualcuno legga quelle pagine e decida che a queste famiglie una risposta va data? La risposta è una soltanto: la speranza di trovare un centro idoneo ad accogliere i loro figli. Renata Di Bella e Rosanna Pravisano, sono le mamme di Martina e Nicolò, due ragazzi che per il solo fatto di aver superato l’età pediatrica non trovano più porte aperte. Le due donne udinesi si battono da tempo, hanno costituito l’associazione “Noi uniti per l’autismo Udine” e, ogni giorno, lottano per ricevere un segno di normalità dai loro ragazzi. Un impegno che con il passare del tempo potrebbe diventare insostenibile.

Scrivere il libro, per Renata e Rosanna, è stato un modo per spiegare l’autismo. Cosmo-nauti viaggi obliqui tra luna, terra e autismo sarà presentato domani, alle 17.30, al cinema Visionario, dopo la proiezione del corto Mon petit frère de la lune premiato con il Grand prix e il Premio del pubblico al festival Handica - Apicil di Lione.

Il libro descrive l’autismo come una dimensione avvolta nel silenzio che i ragazzi rompono senza un perché. Una dimensione dove Martina e Nicolò possono sopportare il dolore all’inverosimile o enfatizzare un nonnulla. Perché «l’autismo - si legge - non è una malattia ma un tragico, strambo, implacabile modo di essere di cui ancora non si conoscono le cause. Si può sfumare, ma non cancellare». In questo mondo di sfumature, Renata ha gioito quando Martina a 13 anni ha imparato a soffiarsi il naso. Alla stessa età Nicolò, per la prima volta, ha mangiato la pasta con la forchetta. Il ragazzo dai capelli ricci si tranquillizza quando sale in auto e percorre per un numero infinito di volte lo stesso percorso.

«Quando non stai bene - scrive Rosanna parlando al figlio - è il tuo calmante naturale, forse perché ti senti cullato». Dialogare con gli autistici gravi significa imparare a riconoscere i segni che arrivano da quei ragazzi apparentemente adulti. Nel mondo degli autisti le regole non sono ammesse. Tanto meno il rumore. Sono ammessi solo gesti ripetitivi da effettura ovunque e comunque. Tutto questo succede lungo una linea, «un continuum che va dai casi più gravi, tristemente chiamati a basso funzionamento e incapaci di parlare, fino ai casi più lievi, ad alto o altissimo funzionamento, dotati di molte autonomie e capacità». Nicolò, scrive la madre, si è accomodato all’inizio del percorso e ha rinunciato a compiere passi avanti.

«Questo - continua Rosanna - è stato un grande dolore, forse più grande della diagnosi. Perché il tuo posto sulla linea non lo abbiamo scoperto subito, un bimbo ha davanti tante possibilità di miglioramento, anche se affetto da una brutta bestia come l’autismo. Negli anni abbiamo visto molti tuoi compagni iniziare a parlare, a leggere, a scrivere, ma soprattutto a comportarsi in maniera sempre più socialmente accettabile». Sono le parole di una madre che lotta per dare un barlume di normalità al figlio. Una donna che sa gioire per le piccole cose e arrendersi solo quando è il caso di farlo: «Nel tempo le distanze sono diventate voragini e gli obiettivi si sono molto ridimensionati, tra questi rimane sempre presente il perseguimento della tua serenità, la cosa più difficile di tutte ma a cui non rinunceremo mai».

Lo stesso fa Renata quando Martina la sveglia nel cuore della notte. Inutile cercare di capire «perché quella notte Martina ha dormito mentre quella prima no». Il libro raccoglie gli appunti scritti dalle due mamme per reagire a un sistema che esclude Martina e Nicolò. Forse saranno accolti nel centro di via Massaua, l’Ass 4 l’ha promesso ai genitori.

©RIPRODUZIONE RISERVATA

Video del giorno

Robotic Systems sfida la Tesla

Insalata di gallina, radicchio, mandorle, melagrana e cipolla

Casa di Vita
La guida allo shopping del Gruppo Gedi