In evidenza
Sezioni
Magazine
Annunci
Quotidiani GNN
Comuni
      1. Aiello del Friuli
      2. Amaro
      3. Ampezzo
      4. Andreis
      5. Aquileia
      6. Arba
      7. Arta Terme
      8. Artegna
      9. Arzene
      10. Attimis
      11. Aviano
      12. Azzano Decimo
      1. Bagnaria d'Arsa
      2. Barcis
      3. Basiliano
      4. Bertiolo
      5. Bicinicco
      6. Bordano
      7. Brugnera
      8. Budoia
      9. Buia
      10. Buttrio
      1. Camino al Tagliamento
      2. Campoformido
      3. Campolongo al Torre
      4. Caneva
      5. Carlino
      6. Casarsa della Delizia
      7. Cassacco
      8. Castelnovo del Friuli
      9. Castions di Strada
      10. Cavasso Nuovo
      11. Cavazzo Carnico
      12. Cercivento
      13. Cervignano del Friuli
      14. Chions
      15. Chiopris-Viscone
      16. Chiusaforte
      17. Cimolais
      18. Cividale del Friuli
      19. Claut
      20. Clauzetto
      21. Codroipo
      22. Colloredo di Monte Albano
      23. Comeglians
      24. Cordenons
      25. Cordovado
      26. Corno di Rosazzo
      27. Coseano
      1. Dignano
      2. Dogna
      3. Drenchia
      4. Enemonzo
      5. Erto e Casso
      1. Faedis
      2. Fagagna
      3. Fanna
      4. Fiume Veneto
      5. Fiumicello
      6. Flaibano
      7. Fontanafredda
      8. Forgaria nel Friuli
      9. Forni Avoltri
      10. Forni di Sopra
      11. Forni di Sotto
      12. Frisanco
      1. Gemona del Friuli
      2. Gonars
      3. Grimacco
      1. Latisana
      2. Lauco
      3. Lestizza
      4. Lignano Sabbiadoro
      5. Ligosullo
      6. Lusevera
      1. Magnano in Riviera
      2. Majano
      3. Malborghetto Valbruna
      4. Maniago
      5. Manzano
      6. Marano Lagunare
      7. Martignacco
      8. Meduno
      9. Mereto di Tomba
      10. Moggio Udinese
      11. Moimacco
      12. Montenars
      13. Montereale Valcellina
      14. Morsano al Tagliamento
      15. Mortegliano
      16. Moruzzo
      17. Muzzana del Turgnano
      1. Nimis
      1. Osoppo
      2. Ovaro
      1. Pagnacco
      2. Palazzolo dello Stella
      3. Palmanova
      4. Paluzza
      5. Pasian di Prato
      6. Pasiano di Pordenone
      7. Paularo
      8. Pavia di Udine
      9. Pinzano al Tagliamento
      10. Pocenia
      11. Polcenigo
      12. Pontebba
      13. Porcia
      14. Pordenone
      15. Porpetto
      16. Povoletto
      17. Pozzuolo del Friuli
      18. Pradamano
      19. Prata di Pordenone
      20. Prato Carnico
      21. Pravisdomini
      22. Precenicco
      23. Premariacco
      24. Preone
      25. Prepotto
      26. Pulfero
      1. Ragogna
      2. Ravascletto
      3. Raveo
      4. Reana del Rojale
      5. Remanzacco
      6. Resia
      7. Resiutta
      8. Rigolato
      9. Rive d'Arcano
      10. Rivignano
      11. Ronchis
      12. Roveredo in Piano
      13. Ruda
      1. Sacile
      2. San Daniele del Friuli
      3. San Giorgio della Richinvelda
      4. San Giorgio di Nogaro
      5. San Giovanni al Natisone
      6. San Leonardo
      7. San Martino al Tagliamento
      8. San Pietro al Natisone
      9. San Quirino
      10. San Vito al Tagliamento
      11. San Vito al Torre
      12. San Vito di Fagagna
      13. Santa Maria La Longa
      14. Sauris
      15. Savogna
      16. Sedegliano
      17. Sequals
      18. Sesto al Reghena
      19. Socchieve
      20. Spilimbergo
      21. Stregna
      22. Sutrio
      1. Taipana
      2. Talmassons
      3. Tapogliano
      4. Tarcento
      5. Tarvisio
      6. Tavagnacco
      7. Teor
      8. Terzo d'Aquileia
      9. Tolmezzo
      10. Torreano
      11. Torviscosa
      12. Tramonti di Sopra
      13. Tramonti di Sotto
      14. Trasaghis
      15. Travesio
      16. Treppo Carnico
      17. Treppo Grande
      18. Tricesimo
      19. Trivignano Udinese
      1. Udine
      1. Vajont
      2. Valvasone
      3. Varmo
      4. Venzone
      5. Verzegnis
      6. Villa Santina
      7. Villa Vicentina
      8. Visco
      9. Vito d'Asio
      10. Vivaro
      1. Zoppola
      2. Zuglio
medicina

Malattia di Lafora una raccolta fondi per ricerca e famiglie

A.D.
1 minuto di lettura

Ogni giorno si scoprono nuove cure e terapie per malattie che, fino a pochi anni fa, erano catalogate tra quelle “incurabili”. Non è ancora abbastanza, però. I progressi della medicina contemporanea sono enormi, ma non bastano ad anticipare le conseguenze delle cosiddette “malattie rare”. Tra queste è inclusa la malattia di Lafora, che rientra tra le epilessie miocloniche progressive ed è considerata la forma più grave delle epilessie.

«È una malattia neurologica degenerativa caratterizzata da crisi epilettiche, mioclonie e deterioramento psichico», si legge sul sito www.tempozero.og, associazione nata a Udine a metà dello scorso novembre. La Lafora è dovuta al non corretto funzionamento di due proteine e all’origine di questo malfunzionamento ci sono delle alterazioni genetiche. «Tale situazione crea un errore nel metabolismo glicogeno che ne comporta l’accumulo progressivo a livello celebrale», si legge ancora sul sito. Un portale online nato perché anche a Udine e in regione sono presenti casi di questa malattia tanto subdola quanto difficile da affrontare, per chi ne è affetto e per i familiari delle persone che ne sono colpite. Famiglie che si trovano immerse «in una quotidianità stravolta, sconosciuta, dove il tempo viene accelerato ai massimi termini, perché le aspettative di vita della malattia di Lafora variano dai 5 ai 12 anni dal momento dell’esordio, anni caratterizzati da un deterioramento cognitivo, psichico e fisico molto veloce».

Ecco perché contestualmente alla nascita dell’associazione è partita anche una raccolta fondi a favore di Tempo Zero Odv: si può donare tramite bonifico bancario a queste coordinate: IT38 Y030 6909 6061 0000 0183 551. Una raccolta fondi destinata alla ricerca e all’aiuto delle famiglie che non hanno più tempo. —



I commenti dei lettori
© Riproduzione riservata
La guida allo shopping del Gruppo Gedi

Il mio libro

L'INIZIATIVA PER TUTTI GLI AUTORI

Pubblica il tuo libro e fatti scoprire