Addio a Sara, bambina di 13 anni affetta da Epidermolisi bollosa distrofica (Eb), l’unica - nella sua gravità - in tutto il Friuli. Sara si è spenta all’alba del 31 dicembre nell’ospedale Santa Maria degli Angeli di Pordenone, assistita dai genitori e dai familiari.

La storia e la vita di Sara hanno suscitato commozione ben oltre il Friuli: era affetta da una malattia rara che in Italia colpisce un migliaio di persone. A dare la triste notizia sui social è la mamma, nella pagina “Amici di Sara-Farfajla”. Un annuncio al quale sono seguiti decine di messaggi di cordoglio e vicinanza.

«09/07/2008-31/12/2021 Sara Alibegovic. Abbiamo vissuto 13 anni incredibili con te. Ci hai insegnato cosa vuol dire il vero senso della vita. La nostra guerriera, la nostra roccia che non molla mai! Hai lasciato una scia di amore che non finirà mai! Chiunque ti abbia conosciuta non poteva non ricordarsi di te e della forza che avevi nel lottare, sempre con un sorriso sulla labbra. Oggi sei finalmente guarita, riposa angelo nostro. Sarai sempre nei nostri cuori e nei nostri pensieri. Ti vogliamo un mondo di bene».

La malattia è chiamata anche sindrome dei bambini farfalla, perché la pelle dei malati di Eb è talmente sottile che si rompe al solo sfiorarla, proprio come le ali delle farfalle. Un’immagine poetica, in realtà causa una quotidianità di dolore e cure costanti.

Sara, nata a San Vito al Tagliamento da genitori bosniaci da vent’anni residenti in Friuli, è stata curata nelle strutture sanitarie di Udine, Burlo di Trieste e Pordenone. La malattia, diagnosticata dalla nascita, esplose quando la bambina aveva sette anni: da quel momento le cure necessarie furono quotidiane, in ospedale.

Lei, con una voglia di vivere e una forza straordinarie, aveva affrontato le complessità e il dolore della malattia, proseguendo gli studi con dedizione: le elementari a Pravisdomini, poi il prezioso aiuto della formazione domiciliare. Attualmente frequentava la terza media, il suo sogno era iscriversi al liceo artistico. Non ha fatto in tempo, purtroppo, la malattia con cui combatteva da sei anni ha spento il suo dolce sorriso l’ultimo giorno dell’anno.

A testimoniare ulteriormente la volontà, il coraggio e la forza che ne hanno caratterizzato il breve percorso di vita, Sara aveva scritto un libro, “Rossina la sedia ballerina”. Racconta la storia di una sedia che avrebbe voluto fare la ballerina, ma deve rinunciare al suo sogno perché una delle gambe si rompe: si ritrova a essere comunque, per altre ragioni, ballerina. Attraverso il racconto, Sara aveva voluto porre in risalto che – nonostante la malattia – è possibile continuare a inseguire i propri sogni.

Sara, nonostante le difficolt, aveva una grande passione per la danza e per la musica: adorava cantare. «Ma le piace anche scrivere, cosa che fa di solito con il computer», disse la mamma a suo tempo. Rossana ballerina ne fu l’esempio. Inoltre le piacevano collanine e perline con le quali molto spesso liberava la sua fantasia.

Per Sara era stata anche creata un’associazione, impegnata nella sensibilizzazione sulla situazione che anche lei era costretta ad affrontare. Famiglia e amici, ma anche chi era entrato in contatto con la sua storia, molto si erano spesi per porre in risalto la condizione di Sara e di chi soffre della medesima malattia.

«Sara era creativa, molti da lei hanno imparato cosa vuol dire amare la vita pur nel dolore e viverla senza possedere nulla», ricordano i tanti amici.

Lunedì saranno decisi giorno e ora della cerimonia funebre, che si terrà nel cimitero di Barco, dove Sara sarà poi sepolta. —